【記者李祖翔台北報導】罕見疾病基金會於父親節前夕，透過十五位專業攝影師拍攝三十個罕病家庭生活點滴，讓社會了解這些家庭中父愛的偉大。即日起至九月二日在台北京華城三樓舉辦「因為有你，愛不罕見」罕見疾病父親節攝影展。

攝影展的罕見病例包括進行性肌肉骨化症、結節性硬化症、龐貝氏症、神經母細胞瘤等，照片中除了熱心照顧孩子的父親容貌，也有罹患紫質症的父親，一邊照顧自己，一邊參與身心障礙者考試、維持生計，還要教育孩子，父親的用心讓孩子引以為榮。

陳清萬說：「我一天的工作就是協助罹患小腦萎縮症的兒子刷牙、洗臉、上廁所和吃飯，天氣好再帶他去散步；由於兒子已二十三歲，照顧需要很多體力，我辭去工作專心照顧，太太從事美髮業維持家計。」

在工廠長期接觸塑膠製程的阮清潭肝硬化，十年前接受肝臟移植手術，當時他沒被疾病打倒，現在，他照顧兩名罹患重型海洋性貧血症的兒女，一樣也沒被擊倒。

阮清潭鼓勵得長期輸血及使用排鐵劑的子女，要照顧好身體，並以堅毅的信心說：「誰都不能從我手上帶走孩子。」親子之間常互相提醒吃藥和輸血的時間，在醫院，爸爸還會雙手握著兒女的手，創造三人的小幸福。

呂家是單親家庭，呂先生下班回到家，要替退化癱瘓的兒子沛頡洗澡、按摩全身肌肉，當雙眼幾近失明的沛頡，聽見爸爸溫柔的聲音也會露出微笑，讓呂爸爸忘記一天工作的辛勞。

罹患罕病的立委楊玉欣昨天參觀攝影展時表示，攝影展的開幕巧遇颱風，其實狂風、暴雨在罕病友的生命中扮演重要元素，雖然病友覺得苦，也一直尋找不同的生命角度，將面對痛苦時的智慧散播出去，希望透過這種方式，讓社會更美好。