【親子之間】 用愛帶孩子 穿越障礙

蔡昭偉 |2012.07.26
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我兒子名叫蔡傑,之所以取名為「傑」,就是希望他成為人中豪傑。

這是我們家族第一個孩子,打從知道妻子懷上蔡傑的那一刻起,我就對他充滿期待。蔡傑還在妻子肚子裡的時候,就開始聽胎教音樂;他五個月大時,妻子在台北參加抽獎,抽中一套迪士尼的教材,我特地開車去載,教材多到幾乎把車子塞滿。

這套教材一套就要十幾萬,以我們夫婦的收入來說,絕對負擔不起,沒想到我們竟然能幸運抽中,全家人都歡喜地想:「這一定是天意,上天要我們好好栽培蔡傑成龍成鳳!」

在那個幸福的當下,我深深相信:我們家蔡傑長大後可能是個天才,就算不是天才,也一定會比別的孩子更聰明。我認真看了許多早期教育書籍,蔡傑出生以後,我便開始實施零歲教育,期盼把他打造成一個「資優生」。

從天才到自閉兒

蔡傑一歲半時,我開始有些疑惑。

迪士尼每個月都會寄來月刊,裡面有父母們分享的小故事,他們都說,自己的孩子只要聽過幾次,就跟著說或唱,或是用英語指出生活周遭的小東西……但這些童謠、英文字母,蔡傑已經聽過千百次,為什麼卻完全做不到呢?

不要說是英文,我們家蔡傑甚至連說話都不會。

看著附近街坊年齡相仿的孩子開始牙牙學語,我心裡很不是滋味,但我仍強自鎮定,不斷說服自己:「也許我們蔡傑是『大雞慢啼』,再過一陣子,他一定會突飛猛進、給我驚喜的。」

然而,我的期盼卻落空了,到了二歲,他始終沒有給我任何「驚喜」。

妻子多次提到要帶蔡傑去看醫生,但學中醫的父親卻持反對意見,堅信「孩子大一點自然就會好了」。可是,隨著時間過去,蔡傑並沒有「自然好起來」,我內心愈來愈煎熬。

蔡傑二歲半那一年,我終於忍不住了,帶他去醫院,填了一大堆表單、做了一連串繁複檢查,基本的驗血、驗尿,還做了聽力測試、腦波檢查、認知測試等。

一個月後,診斷書出爐,原來,我們家蔡傑不是天才,也非資優生,而是個有廣泛性發展遲緩,語言重度障礙的自閉兒!

這對一心要成為「資優生爸爸」的我來說,不啻是個晴天霹靂。那一夜,我輾轉反側,怎麼也睡不著。

孩子,我該如何面對這樣的你?

天使臉孔,魔鬼情緒

如果不是因為我們家蔡傑是自閉兒,我想我可能也會以為:「搞自閉」只是單純的孤僻而已。只有身為自閉兒的家長,才能體會,自閉症是這麼一個如此棘手、如此讓父母心碎的毛病。

其實,蔡傑的自閉症情緒障礙症狀很早就出現了,只是那時候我們並不知道這就是自閉症,還以為他天性比較固執,或是還小不懂事;在知道蔡傑是個自閉兒後,我花了許多心力,蒐集、詳閱與自閉症相關的資料,才恍然大悟,原來,蔡傑那些奇怪的反應,並不是一種「個性」,而是一種「症狀」。

光看我們家蔡傑的外表,他就跟一般正常的孩子一樣,有著一張天真可愛的天使臉孔,但在他天使般的臉孔之下,卻有魔鬼般的情緒障礙!

他就像一顆不定時炸彈一樣,只要事情跟他的期待有落差,他就會激動演出,尖叫、嚎哭得聲嘶力竭、滿地打滾、破壞物品,甚至還會瘋狂撞牆,不知情的鄰居,可能以為我們家天天在毒打小孩。

蔡傑三歲那年,我領回他的殘障手冊(中華民國身心障礙手冊),手冊上載明的障別是「自閉症」,級別則是「重度」。

「重度障礙」這幾個字,在我這個爸爸的眼裡,看上去是多麼刺眼啊,我所寄予厚望的兒子,竟然是個重障者!在外人的眼中,我的孩子可能是個笨蛋、是個傻瓜,一想到這裡,我就心痛的難以自持。

但,最後,我仍是接受了這個事實。

這孩子縱使不若當初想像完美,他仍是我的愛子,我對他仍有期待,不願就此放棄。

這世上,還有什麼比你更重要?

在知道蔡傑有自閉症以後,對於期盼孩子出人頭地的夢想,我早已拋諸腦後,我心中只有一個期盼:他長大能夠獨立生活,過得平安喜樂。

特殊兒的教養方式跟一般幼兒不同,非常需要家長全心的投入。除了需要到學校陪讀、陪孩子上醫院做治療,還要自我進修相關的早療成長課程;如果家長參與度低,把責任都交給老師,治療的成效恐怕有限。

我們夫婦原本都有工作,在傳統「男主外,女主內」的觀念下,我的父母一直強烈要求妻子辭掉工作,專心帶蔡傑。

可是,我左思右想,覺得這並不是一個最好的辦法。或許,這個擔子,該由我來扛下來……

但要回歸家庭當個全職爸爸,心中不免掙扎。無數個夜晚,這些念頭在我心中不斷翻攪著。轉眼,又過了半年,蔡傑已經三歲半,他仍然不會說話。

我深知,已經不能再拖了,有些事情,是經不起等的。若是在孩子六歲前還不趕緊加快腳步實施早療,也許,蔡傑就再也沒有機會了。

我想通了,只要蔡傑有那麼千萬分之一的機會可以得到健康、幸福,我個人微不足道的前途、榮辱,又算得了什麼呢?對我而言,這世界上,沒有一件事,比蔡傑的未來更重要。

於是,在蔡傑三歲半那一年,我毅然辭去工作,選擇了全職爸爸這條路,下定決心,要用不留退路的愛,幫助我的愛子蔡傑穿越障礙。



(本篇文與圖摘錄自蔡昭偉著,時報出版《一路上,有我陪你》新書)



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