【本報台北訊】家住嘉義朴子的侯朝祥肢體殘疾，妻子是越南籍配偶，靠著殘障津貼、家庭手工及媽媽擺檳榔攤維生。為找到合適骨髓配對救罕病長女，連生兩子，一個月前侯小妹接受第二個弟弟的骨髓移植成功，擺脫終身輸血的命運。



五年前侯小妹高燒不退、咳嗽都好不了，轉診六家醫院才確診患重度海洋性貧血，每月得到台大醫院斗六分院兩趟，一次檢查一次輸血，如果不移植臍帶血或骨髓幹細胞治療，將要終身輸血，每天打針注射排鐵劑，平均壽命只有十二歲。



「既然生了她，就要養她，說什麼都希望孩子活下去。」坐著輪椅的侯爸爸，用顫抖語氣堅定得地說。因不忍女兒打針輸血，家中經濟又拮据，希望太太生弟妹來救姊姊，但第二胎寶寶的臍帶血沒配對成功，侯家夫婦咬牙再生第三胎。



侯小弟先捐出臍帶血造血幹細胞，暫存臍帶血銀行，四個月大時確認配對成功，全家有如中樂透頭獎般喜悅，把侯小弟養到一歲六個月約十公斤重時，在今年六月為姊姊移植臍帶血和骨髓成功，一個月後出院，術後定期回診至少觀察二年。



台大醫院醫師盧孟佑說，侯家夫婦都是隱性帶因者，由於東南亞居民的基因型，國內的檢驗技術仍不易驗出發現，再加上有些家庭未落實產前檢查，易生出海洋性貧血下一代。



重度海洋性貧血症是健保重大傷病，已列入衛生署公費孕婦產檢項目內，每年病例不到五個，偶爾掛零，病人如果不終身輸血治療，就需要移植骨髓或臍帶血中的幹細胞，侯姓夫妻的女兒日前即在台大醫院接受幹細胞移植治療。



盧孟佑表示，國民健康局正與多家醫院合作，討論解決方案，將研議一套適合新移民媽媽的產檢篩檢標準，可望降低生出海洋性貧血寶寶的機會。



國健局則提醒，東南亞外籍配偶產檢，丈夫要一起受檢，防堵海洋貧血症的篩檢漏洞。