【本報高雄訊】「我不知道身體的有效期限多久，只知道每天都要充實地過。」罹患罕見貝塞特氏症的樹德科大女生楊凱雯，在病痛中悟出與疾病共處的「白宮 （病房）哲學」，她每天在筆記本記錄病況，每記一筆就把病痛在腦海裡刪掉檔案。她堅強地說，生命只一遭，更要珍惜所有。

楊凱雯高三前活潑健康，後來常鬧腸胃炎，念大一時口腔潰瘍，大二常腹部劇痛、白血球狂飆，接著上吐下洩、昏倒送醫，最後才查出罹患貝塞特氏症，一切都是自體免疫系統作祟。正值青春的她無法接受，對著父母號啕大哭，「我不要這樣，為什麼是我」，那年她二十歲。

醫師指出，貝塞特氏症是體內過度活躍的淋巴細胞、中性白血球、巨噬細胞攻擊自身器官組織，造成全身血管或組織發炎的免疫系統疾病。「楊媽媽」陳香伶說，女兒須打類固醇，但發生毛囊炎、皮膚變薄等副作用，一打針就淤腫，更時常腹痛。現在病程還在演進，視力缺損，關節也痛，看了好心疼。

「我常半夜痛醒，痛起來就像三十倍的生理痛」，發病後凱雯常進出醫院，在病房裡對著白色牆壁、天花板，白色醫師袍、藥丸，她形容像住進「白宮」。

「問題改變不了，只有面對」，凱雯面對周而復始的症狀，在師長關懷下，學著自我調適，她每天記錄病況後，就把病痛從腦海裡刪掉記憶，兩年來，她記錄病況的筆記本已一大疊。而轉念後，穿白袍的醫護人員從此變成守護天使，在她生命中就有「太陽」、「米老鼠」、「笑笑」等醫師爸爸。

「天下最可怕的不是去做害怕的事，而是想做時為時已晚」，凱雯每次走在路上，總沒忘多看看路邊花草及遠邊美景；也到醫院當義工，在服務中學習自我療癒。

她說，痛哭後發現自已還是幸福的，因為呼吸依舊存在。如果可以，我想繼續深造，有機會就到美國白宮一遊。「不讓自己與世界脫節，就是要努力看看世界長什麼樣」。