腦麻博士 盼30而立

 |2011.09.25
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【本報台北訊】重度腦性麻痺的孫嘉梁,十多年前,曾是高中聯考的榜首,他的故事當時引起全國的感動。今年六月,孫嘉梁取得美國德州大學Austin分校數學博士學位,昨天下午,他站上凱達格蘭大道向政府與社會發表「自立生活宣言」,強調「三十而立」,從此要自立生活,也希望各界重視身心障礙者「自立生活」需求。

民國七十年九月二十四日出生的孫嘉梁,三個月大時被診斷出罹患腦性麻痺,小學四年級時參加「寫給李登輝總統的一封信」比賽,得獎並獲前總統李登輝接見。之後參加高中聯考榮登榜首,又從台大資工系、台大數學所,以第一名畢業,再赴美攻讀博士。

孫嘉梁是嚴重的腦性麻痺患者,語言表達困難, 常不由自主地搖動,有時甚至連目光都難以聚焦,下肢也無法行走,須以輪椅代步。他說,曾經花了一個多小時坐在馬桶上,自行完成淋浴,但還是有些部位無法洗乾淨,而且用盡力氣為自己洗澡,也失去了洗澡放鬆的目的。

他也曾問自己,如果花上所有的時間與精力,只為了能自行完成一切生活所需,那麼他又如何能發揮所學,對社會做出貢獻,成就自己的理想?

孫嘉梁在美留學期間,接觸了「自立生活」的理念:「不論是多麼重度的身心障礙者,都有權過著自我選擇、自我決定、自我負責的自主生活」。這個觀念近年由日本傳入台灣,台灣也成立了「新活力自立生活協會」,協會引進「個人助理」的觀念與服務,在「尊重障礙者主體意志」前提下,請有給職的「個人助理」代替障礙者身體失能的部分,讓障礙者能與常人一般自主生活。

孫嘉梁不久前返台,在協會的幫助下,搬出了原生家庭,進行「自立生活」,也打算投入身心障礙者的教育工作。孫嘉梁有感而發的說,「自主生活」是一項基本人權,身心障礙者由於部分身體功能受損,以致無法僅靠一己之力,在生活中保有完整的自主性;站在保障人權的立場,國家應該以制度提供足夠的支持,讓每個人都能享有「自主生活」的權利。



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