【本報台北訊】由於神經退化，逐漸失去行動能力的小腦萎縮症病友，自稱走路搖擺的「企鵝」，病友協會昨天舉行十周年感恩茶會。來自全台各地超過五十位的病友齊聚一堂，互勉「絕不放棄」，期待不再為疾病、生活困擾，當快樂的企鵝家族。

由病友與家屬組成的非洲鼓樂團為慶生活動拉開序幕。即便必須由義工攙扶上下台的病友，可能因複視或平衡，影響擊拍鼓面的能力，鼓聲的力道及節奏，仍同樣撼動台下所有來賓。

三十二歲的護士林雅娟，家族有四十多人罹患小腦萎縮症，她在國三時，即透過基因檢驗得知罹病的可能。林雅娟說，當時有種「等死的感覺」，但十年前發病，卻能平靜的面對。她「超喜歡」製作手工藝品的她，五年前開始翻書自己學，顫抖的手串起一顆顆漂亮的珠飾，儘管要花費比一般人多出六、七倍的時間，也甘之如飴。她希望透過自己的巧手，製作更多作品義賣，支援病友協會持續學術疾病研究、人性化安養中心及各樣的關懷服務。協會十周年慶前夕，她花了七天時間勾了一個毛線企鵝抱枕昨天從中部北上送來祝賀。



小腦萎縮病友協會會員從當初三十多人，如今增加為五百二十名，仍在積極尋找在各角落的病友，以及幫助因疾病受苦的家庭。創會會長朱穗萍說，當初組織協會，最大的目標就是讓「生命傳承不再是悲劇的延伸」，因為母親及六個弟妹相繼罹病，她深知病友及家族面對「腦醒肢殘」的無能為力，但希望企鵝家族「絕不放棄」，總有一天，所有病友都可以得到很好的照護，也能找到治療疾病的方法，「達到解散病友協會的終極目標」。