目前台灣只有台北市新活力自立生活協會在推動「自立生活」的概念,肌肉萎縮重症的葉建宏就是因為想學習搭捷運,而認識總幹事林君潔,從此成為協會一名推廣自立概念的重要推手。
今年三十五歲的葉建宏,高職畢業後就待在家裡,沒有與外界接觸,回想過去就學的日子,他就有很多懊悔:「如果沒能知道自立生活的概念,就不會明白自己過去浪費了好多可以學習的機會,虛度光陰。」
葉建宏出身務農家庭,父母把他載到學校,安在位置上後就離開,建宏打從坐在位置上開始,就沒有離開過,直到放學父母才接他回家。為了讓自己保有一點尊嚴,證明自己有「選擇的權利」,他用一整天都不上廁所的方式,來逼自己不需麻煩別人協助,現在想起,他自嘲:「如果我當時有勇氣,肯開口請求協助,就不會讓自己這麼閉鎖了。」
跨出家門自立需要非常大的勇氣,建宏最能證明這個說法,他認為,勇氣比機會還重要的多!以前建宏和爸媽都有三不原則:「對他們來說,任何事的答覆都是不行、不可以、不可能。」唯一能自主作選擇的事情,就是放棄自己,他認為主動放棄自己、對未來絕望,在知道現實的答案後就不會那麼難過。

但決定擺脫父母的過度保護後,他覺得世界很精采,每天都期待下一刻發生的事情,例如過馬路、看門牌找地址、路上遇到的人和工作上的阻礙等,他說,自立生活最大的好處,就是會有無限種可能的好處是他從來都不知道的。
他不因為在家生活溫暖、安逸而不鼓足勇氣走出去,因為多年來的空虛實在難熬,每天在「存」的迷茫和平凡的「活」中度過,沒有思想,沒有目標,直到現在,他認為人生就像桌子,最少要有三隻腳才能站立,三隻腳分別是人際關係、工作和夢想,夢想是活著的價值和生存目標。
醫生曾對建宏說,只能活到二十歲,所以他認為多餘的十五年是賺到的,但了解自立意涵後,他推翻了多活是賺到的想法,覺得人既然活著,就要多體會世界。 記者李祖翔攝
如今他的目標是讓重障者明白,他們也能做自己的主人,在做選擇後,也需為自己的決定負責,不只是享受權益,而那個時候才會是真正的成長。「在那之前,我們都只是一張白紙。」