自立生活源自一九六○年的美國,而日本、南韓是推廣比較成功的國家,日本又是與台灣文化接近的民族,在得知台灣的自立生活概念將起步,日本大阪西宮市自立生活中心的重度腦麻患者俊彥及戴著呼吸器生活的勝也,立刻透過視訊,在聯勸協會的辦公室,和台灣個案的代表:新活力自立生活協會總幹事林君潔、會計員葉建宏、彰化縣脊髓損傷重建協會的張雅如加油打氣藉由分享近況,鼓舞重障夥伴。
體恤父母
俊彥為自己負責
日本西宮市的自立生活中心氣氛愉快,專門協助重障者、類似更人道對待的看護—「個人助理」,與重障者相處如同朋友,嘻笑、搗蛋都無所謂。三十歲的俊彥,十八歲前都要接受父母照顧,卻在高中時看見成功自立的患者,羨慕地問:「他們能自立,我也能嗎?」因此,他積極遊說父母放下照顧他的責任,去擁有屬於他們自己的人生,而他,也終於要張開翅膀飛翔了。
首度嘗到自己做主生活的滋味,真好!他也用不標準的日文笑著說:「規畫錢怎麼花,真是一門很深的學問。」嘗到自由的甜頭,也了解要開始為自己生活負責的壓力,但是俊彥還是保持樂觀,就像初嘗幸福的美好一樣,他也要推廣給更多人知道,十年間就有六個人因為他而重新振作。
戴呼吸器
勝也能做很多事
另一個戴了呼吸器生活六年的二十九歲肌肉萎縮症患者勝也,因為家族基因的問題,兩個弟弟也有同樣的障礙,在他自立以前,機能萎縮後,爸媽也老到不能再照顧他,本來要送到療養院裡度完黑暗的餘生,但在接受自立生活中心的協助後,發現自己能做的事還有很多,例如出國旅遊,他也實現了。
儘管日本有高額的身心障礙補助津貼,就算重障者不用自立工作,都能活得下去,但中心裡照顧俊彥生活的個人助理就有五位,勝也更高達二十位,如果台灣能雇用相同比例的個人助理做看護,每人每月的自助開銷最少也要增加兩萬元以上。
由於國情不一樣,很難學習跟進,但是他們的成功,和自立帶來的興奮,卻著實能夠振奮台灣的重度障礙者,迎向希望曙光。