【本報台北訊】三十六歲的涂珮萱,民國七十九年就讀蘭陽女中資優班三年級時,因頑固性癲癇症發作,被迫離開了校園,曾經想要放棄人生,如今,她想要工作機會,更希望這個社會能接受像她一樣的孩子,紀錄片「親親我的寶貝」記錄了珮萱與母親面對疾病的歷程與期待。
涂珮萱從一場突然的癲癇發作,改變人生,當時高中老師及同學都以害怕為由,公開拒絕她回校完成學業,哭著回家的珮萱從此封閉自己、認為自己不再適合出家門,失去自信、加上頻繁發作的癲癇,導致大腦嚴重受到傷害,智力因此退化到小學程度。
後來珮萱病況加劇,大腦開三次刀,是全台第一位使用最新癲癇手術治療(迷走神經刺激器),她曾因不想成為家人的負擔跳樓自殺,結果造成嚴重身體粉碎性骨折。
母親陳慧玲說,看著因癲癇發作、全身傷痕累累的女兒很難過,但不放棄就有希望,希望這個社會不要像當年學校老師殘酷的拒絕癲癇患者,「如果有人願意雇她,她的薪水我來出」。
台灣伊比力斯協會理事長王煇雄說,癲癇是因為腦部不正常的放電,每一到兩百人中就有一人可能患有癲癇症,多數開始於兒童時期,但及早藥物治療,有六成以上患者能獲得很好的控制,跟正常人一樣生活,可惜有不少家庭,因外界的眼光而不願走出來,或先尋求偏方、延誤就醫。
台北榮總兒童醫學部主治醫師張開屏說,藥物無效時,也可從飲食控制、手術治療下手,近十年藥物進展有成效,但要怎麼給患者「公平的待遇」,是這個社會該學習的功課。
「親親我的寶貝」活動官方網站:http://www.shin-yi.org.tw,活動諮詢:(○二)二八七一二一二一轉三六六一(台灣兒童伊比力斯協會)。