【瞬凍生命的樂章】甘苦唯心造

陳宏 |2009.07.27
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朋友要為我宣讀來自西安病友的信。同時並宣稱:台北有陳宏,西安有張紅。我終於有了同好。

真才實學的張紅,曾任大陸一家知名IT企業高級主管。

二○○六年四月的一次意外摔傷,讓她的人生徹底改變了。除了孤獨,就是憤怒,她的哭泣撕心裂肺。

直到有一天,在電視上看到了德國人艾米的故事,才真正燃起了張紅的希望,和活下去的勇氣。

艾米一歲時就罹患了嚴重的肌肉萎縮症,但三十六年後,他依然活著,並僅靠一根能動的手指,成為著名的動畫師。從此,張紅開始寫部落格,她憑一根能動的手指,寫下的第一句話就是「我想對你們說」,完成這行字後她哭了。

張紅的生活也慢慢開始了新的一頁。

每天醒來洗漱完畢後,看謢和先生一起將張紅放置在電腦前的椅子上,最重要的事情,就是如何將手指放在滑鼠上適當的位置,看著她微皺的眉頭,和先生之間,用眼神交流,不斷調整那一根手指的位置。

那天,僅這個過程,就用了十多分鐘,讓每個在場的人,都感受到了艱難。可以上網了,在網路上可以和病友交流,可以說自己想說的話,她邊吃「肌酸」邊敲字。

每天中午,爸爸媽媽都會來看張紅,老倆口帶著愛憐的神情,看著女兒一小口一小口吃完才會離開。

現在的張紅,每天都需要戴幾個小時的呼吸器,來調整呼吸。

她不再落淚,堅持每天寫作,記錄自己走過的路,寫下自己的心情。

她還完成了一本厚厚的《ALS患者家庭護理手冊》,總計已經寫下了十多萬字,這些,都是她通過鍵盤,僅憑一根勉強能微微活動的右手中指,費力地按下滑鼠而寫成的。

最近她又有了新的目標,一張殘荷的照片,使她產生了靈感,開始新的創作,她說這個計畫將在十月分完成。

有一本美國的翻譯書籍,大陸叫《相約星期二》,我們台灣譯為《最後十四堂星期二的課》,講的是運動神經元疾病患者、社會心理學教授墨瑞的故事。作家余秋雨曾在中文版序中寫道:「他幾乎是逼視著自己的肌體如何一部分一部分衰亡的,今天到那兒,明天到那兒,步步為營,逐段摧毀,這比快速死亡要殘酷得多,簡直能把人逼瘋。」

可怕的ALS同樣沒有將張紅摧垮,她正在創造人間奇蹟,並和家人、朋友一起用心血演繹著忠孝真愛的人間真情。

(劉學慧整理)

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