輪椅是思念的舟 漸凍人LED溝通

李祖翔 |2013.10.25
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台灣科技大學校友袁鵬偉(前中),罹患漸凍症十年,昨天回母校分享他的生命故事,並將自己用電腦創作的繪畫捐給台科大。圖/中央社

【記者李祖翔台北報導】走過三十五個國家的工程師袁鵬偉,罹患運動神經元疾病(漸凍人)後,與團隊開發LED溝通版,將漸凍人網站變成作品拍賣網,讓漸凍人及家屬的作品有個銷售平台,今年他榮獲周大觀基金會「第十七屆全球熱愛生命獎章」,基金會昨天為他義賣新書,籌募台科大「讀出希望基金」,嘉惠弱勢學子圓夢。

周大觀文教基金會副總執行長劉睿諺表示,生病前,袁鵬偉頂著台灣科技大學傑出校友的頭銜,在鴻海集團、精誠資訊打拚,十年前罹患漸凍症,醫生推斷最多活五年。但他家人不離不棄,姐姐幫他按摩、挖耳朵、剪指甲,旅居美國的大哥,每年回台探望,為他添購電動床、電動沖水馬桶,二哥和小弟則為他架設電腦溝通平台,妻子照顧得無微不至。在家人鼓勵下,他開始本來不擅長的網頁設計與文學創作,發揮「剩餘價值」。

袁鵬偉想開發LED溝通版,但多數人認為,漸凍人患者少,產品不具商業價值,沒有人投資。交大發動捐款,交大Eco-City─以創意科技回饋社會,達到樂活城市的平台,與漸凍人協會合作,完成袁鵬偉傾聽病友與照顧者的需求、到病友家情境觀察,與輔具工程師討論,誕生溝通板輔具,交大EMBA等團隊協助專利申請、募款、找廠商,獲得內政部支持,列為病友輔具補助項目。

坐在輪椅上,袁鵬偉只能用指尖移動八公分距離,點擊LED溝通版上三十七個注音符號,一字一字敲出,他的文字如詩:「每個輪椅是思念的舟,在冷颼颼的十二月天裡漂浮。縱使,呼吸在冷空氣裡慢慢凝結……一呼一吸領悟感恩的,是愛與擁有。」病友家屬感傷地說:「躺在病床的漸凍人像禁錮在魚缸的魚。」但記憶與想像力卻是活的,悠遊於大海,所以他繼續做夢、圓夢,想經營病友與家屬作品的拍賣網站,也獲得證交所圓夢計畫贊助。

袁鵬偉的自傳《微光璀璨─漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,則為籌募台科大弱勢學子圓夢基金,每本書的收入都是漸凍人及家屬的希望,需要大家支持。詳情可洽專線:(○二)二九一七八七七○。



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