【本報台北訊】罕見疾病基金會今公布首份「罕病病友生活狀況及需求普查」結果，罕病家庭除病友本身外，三等親內有其他家人罹患罕病者，高達百分之四十五點一一。

罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，罕病法通過後，家庭第一胎確診罕見疾病後，理論上第二胎開始，應透過各項防治措施應早期介入，避免風險複製，病友家人罹患罕病數據，應妥善監測分析，若家中有多位罕見疾病患者的病友年齡較輕，出生於罕病法立法以後，表示國內罕病防治做得不夠好。

另外，罕見疾病基金會公布「罕見疾病防治及藥物法」立法二十五年，首份「罕病病友生活狀況及需求普查」，國內罕病病友屬重度身障者比率高，就醫頻率亦高，四千餘份有效問卷中，病友三個月就醫一次比率最高，占二千零六十人；六個月就醫一次者，占七百六十一人。病友需要長期就醫，近期政府端出醫院個別總額政策，許多病患擔心淪為醫療人球，盼衛福部健保署設法避免類似情形上演，保障病患就醫權利。