【本報綜合報導】電影「羅倫佐的油」真實主角病逝，在台灣，同受此病煎熬的高雄張家三兄弟的媽媽蘇亭竹，忍不住落淚說道：「希望這個疾病能夠消失，不要再有人受苦了」。

雖然指標性人物羅倫佐是因為食物卡在肺部，引發肺炎過世，但是，他的離開對於其他病患家屬來說，也等同一個希望的破滅。

張家三兄弟中，情況最嚴重的老二，全身癱瘓無法嚥食，改插胃管進食，每天由菲傭陪伴到校上課，但多半中午便返家；原就讀高職的老大也出現病發症狀，影響行為思考能力，休學在家自習；目前僅小兒子情況仍正常。

苗栗也有張家三兄弟同患此病，兩個弟弟一切正常，但老大雙腳已變形，且有膝蓋側彎、骨盆傾斜現象，最近手臂較無力，無法自行爬起，須仰賴看護，但病情還算穩定。

腎上腺腦白質退化症（ALD）是一種性聯隱性遺傳疾病，多在4至8歲發病，聽力退化，進而視力不佳、走路不穩、語言能力逐漸喪失，進入癱瘓狀態，通常會在數年內死亡。

目前較可能根治的方法為骨髓移植，成功率約6成，在台灣尚無以此法根治的案例；服用「羅倫佐的油」是普遍採用的治療方式，但對於已出現症狀的患者並無效用。去年10月法國研究人員首度以基因療法成功治療ALD，為患者及家屬們帶來了一絲希望。