停擺了身體 靈魂仍自由

◎吳佳珍 |2008.06.07
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一道閃電斷了電,靠鐵肺維生58年的黛安就此安息;
羅倫佐的油真實主角在多活20年後病逝,他們都用生命寫下奇蹟


「親愛的孩子,是不是痛的受不了呢?如果真的很痛,那就快飛到天使那裡,不用擔心爸爸和媽媽…」

當年「羅倫佐的油(Lorenzo's Oil)」電影中,母親憐惜地看著受病魔折騰的心肝寶貝,不捨地說出這段對白時,是否讓您心酸落淚了呢?

父母的堅強

電影中的真實主角羅倫佐‧歐東內(Lorenzo Odone),上月底在美國維吉尼亞州家中度過30歲生日的隔天,因食物卡在肺部,引發吸入性肺炎,導致大量出血而過世,得年30歲。

羅倫佐6歲時被診斷出罹患罕見的腎上腺腦白質退化症(ALD),當時醫師推斷只能再活2年。儘管他的父母無法接受這個噩耗,仍不願聽天由命,靠著自行研發的「羅倫佐的油」,竟奇蹟似地讓他多活了20餘年。

羅倫佐的父親奧古斯都說:「許多人要我放棄,但那是我和妻子的決定,我們不願屈服,要繼續戰鬥!」

他還創設了「髓磷脂修復計畫研究室」,「希望羅倫佐有一天重新站起、重新講話」羅倫佐的母親蜜雪拉在2000年去世,家中處處都是她留下的筆記,提醒如何照顧兒子。

同在美國,田納西州也有一位生命鬥士黛安‧歐德爾(Dianne O'Dell),上月底因停電致「鐵肺」停擺而過世,終年61歲。她3歲時因小兒麻痺症癱瘓後,無法自行呼吸,從此依靠鐵肺,度過將近一甲子的歲月。

當時,面對被宣告來日無多的寶貝女兒,黛安的父母決定自行在家照顧她,從此未再外出旅遊,上教堂也輪流去,以便有人餵她吃飯、和她說話。耶誕節時,家人也不忘將黛安與鐵肺「塞」進餐廳,共進耶誕晚餐。

忍著悲痛,羅倫佐的父親奧古斯都這麼說了:「就像很多遭受苦難的人一樣,儘管不知上天旨意為何,但我們確切知道—因為這些考驗,我們付出多更多的愛、也得到更多的愛…愛是永不止息的!」。

孩子的奮鬥

20多年來,儘管羅倫佐無法言語、無法行動,但他的心—正如同你我—依然活躍地跳動著。他可以用眨眼表示「是」,瞪眼表示「不」,也可動動手指和外界溝通。他喜歡音樂、喜歡「聽」小說,也喜歡收到祝福他的信件。

而黛安也沒有被病魔打倒,憑著強韌意志力和對生命的熱愛,靠鐵肺活了58年。雖然鐵肺就是她全部的世界,但她的靈魂並未因此被囚禁,不但取得高中學歷、進修大學課程,還利用聲控電腦出了一本童書,甚至外出演說。

從小即依賴「鐵肺」呼吸的黛安‧歐德爾,雖然身處逆境,但她始終笑臉迎人、樂觀面對一切。她看見愛她的家人、看見支持她的社會,但她看不見自己與他人不同之處,用自己的生命感動、並激勵了無數人生。

2001年黛安接受訪問時曾說:「我要以身作則鼓勵孩子們,特別是身體有殘障的孩子,永遠不要放棄!」

雖然生命結束的太過突然,但羅倫佐以及黛安已譜出了屬於自己的動人樂章,也為世人帶來了無比的勇氣與希望。

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