文／鄒尚謙

吞過小蛇、壁虎、青蛙，以及昂貴的犀牛角，到宮廟裡收驚、消災解厄，也請天上聖母收她為乾女兒，最後多次嘗試生物製劑，才壓制住皮膚潰爛化膿，小兒科醫師賴貞吟談起自幼對抗「膿疱型乾癬」親身經驗，從民俗療法到正規醫療，過程艱辛。正因飽受疾病之苦，從醫後，更能感受到病人及家屬的無助。

賴貞吟表示，2歲半那年高燒不退，指甲周圍潰爛，起初以為是甲溝炎，還拔了指甲，不料，全身起疹、皮膚化膿，父母帶她至高雄醫學大學附設醫院就醫，「皮膚切片」檢驗報告確診為罕見疾病「膿疱型乾癬」。

「膿疱型乾癬」是基因型的罕見疾病，屬於自體免疫疾病，反覆發作，賴貞吟指出，發作時，病灶布滿全身，密密麻麻的膿包，相當噁心。為此，小時候不敢穿短袖、短褲，連夏天都穿著長袖、長襪，遮住皮膚，放學回家，脫了襪子，上面黏滿了膿液跟皮屑。

抗病過程艱辛 堅持親餵母乳

賴貞吟在嘉義出生，父母都是小學老師，雖為知識分子，但面對女兒奇特難治的皮膚疾病，除了正規治療，也寄託宗教神明，常至宮廟祈福，還請天上聖母收她為乾女兒。

擔心女兒遭受霸凌、排擠，賴爸爸還多次至教室向班導及同學解釋「膿疱型乾癬」是不會傳染給別人的皮膚疾病。聽說關仔嶺泥狀溫泉可以改善皮膚症狀，媽媽常騎機車戴著她上山泡湯，來回就要2、3個小時。

2歲半發病後，一開始是使用類固醇治療，但只要停藥，病況就會反彈，發作得更加嚴重。因反覆發作，賴貞吟經常住院，待A酸問世後，自費用藥，雖然無法根治，但病況已穩定許多。

第1次懷孕時，她擔心A酸會影響胎兒發育，更換了可快速代謝A酸，藥效變差，皮膚狀況時好時壞，在坐月子時病灶大爆發，但她堅持親餵母乳，仍然沒改回原來的藥物。

往光明面去看 不被疾病困住 

第2次懷孕時，賴貞吟加入台大皮膚部主任蔡呈芳所執行的臨床研究計畫，接受恩慈療法，篩檢發現了兩個帶因的隱性遺傳基因，開始使用「生物製劑」，她表示，藥效奇佳，有記憶以來，全身皮膚首次正常，看著鏡子裡的自己，感動到想哭。第3次懷孕時，生物製劑效果就未如預期，仍會發作，產後更換另一款生物製劑，才控制住病情。

「念醫學系時，知道膿疱型乾癬是免疫疾病，應該一輩子都不會好。」賴貞吟說，自小跟此疾病共處，但她還是樂觀看待，凡事往好的一面去看，或許「膿疱型乾癬」就是上天送她的生命禮物。

賴貞吟表示，從醫後，只要遇到徬徨無助的病人或家長，她總習慣分享對抗「膿疱型乾癬」經驗，在面對眾多未知時，做好準備，面對一切，如果無法治癒，就學習如何自在地與疾病共處，「人生就是這樣，別人可以，為什麼我不行？」不要讓自己被疾病限制住了。