【本報台北訊】衛福部日前公告，「先天性血栓性血小板低下紫斑症（TTP）」正式列為罕見疾病，成為第243項公告罕病。投身病友權益倡議多年，籌組「十三分之一罕見血液病友聯誼會」的後天性TTP病友張玉此表示，聞訊相當高興，這是各界努力多年的結果，惟不少病友和自己一樣是後天發病，長期忍受疾病不知何時發作的痛苦，遺憾此次未被納入罕病保護傘。

台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授沈銘鏡說，TTP分為先天性、後天性2類，此次衛福部僅認列先天性TTP為罕見疾病，係因罕病認定以先天性遺傳疾病為主，加上治療藥物要價高昂等財務考量，才有此決議。

他表示，先天性、後天性TTP致病原因類似，均與血液中的ADAMTS13酵素有關。