記者會後合影,左起中華民國血友病協會理事長周瑞欽、台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡教授、台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑、台灣省關懷血友病協會理事長林旭科。圖/記者陳玲芳
【記者陳玲芳台北報導】血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,病患的關節會因為長期反覆的出血,造成不可逆的病變。A型重度血友病患為了控制出血,需要定期接受凝血因子靜脈注射。
中華民國血友病協會理事長周瑞欽,以過來人身分指出,不少病患在治療照護過程中,長期頻繁打針導致不易找到血管注射,以及靜脈萎縮,都成為血友病患沉重的心理負擔,甚至有些病童,因此害怕打針,而中斷治療。
所幸,近日健保將於7月起擴大「非凝血因子藥物」給付非抗體A型重度血友病患者,不僅注射方式從靜脈轉換成皮下注射、頻率也從「一周數次」到「每月一次」,使血友病患更容易接受「預防性治療」。
被譽為「台灣血友病之父」的台灣血栓暨止血學會榮譽理事長沈銘鏡表示,血友病是一種先天出血性疾病,基因缺陷造成血液中缺乏某一種凝血因子,導致凝血功能異常,目前國內的血友病患者大約1000名,其中以缺乏第八因子的A型血友病患最多。
中、重度A型患者,除受傷之外,日常也可能會自發性出血,最常發生的部位為關節處,雖沒有立即危險,但長時間反覆可能會導致關節變形,許多人因此需要置換人工關節。
近年來,國際間血友病治療共識,透過採取規律的「預防性治療」,定期補充凝血因子以維持體內凝血因子濃度,有助於預防不可控的出血風險,便可有效降低出血風險、避免關節損傷。
隨著醫藥科技發展及健保規範,台灣目前A型重度血友病治療,逐漸從需求性導向為預防性治療,以持續補充、維持與一般人相同的凝血因子濃度作為常規治療。
他期盼,台灣未來能達到與國際水準並駕齊驅的治療品質,以全面醫療為目標,使血友病患者能早日達到「零出血」、「零併發症」、「與常人零差異」。
台大醫院內科部血液科主治醫師周聖傑表示,原本台灣健保僅限於給付A型血友病抗體患者,現在健保即將擴大「非凝血因子藥物」給付範圍,至非抗體A型血友病,不僅可讓患者獲得更良好的治療方式、減輕照護者負擔,對醫師來說,患者的治療順從性也提升,無疑對患者、照護者及醫護人員來說是「三贏」局面。