【記者李祖翔台北報導】全聯「愛從1開始」零錢捐活動第二季與罕病基金會合作，透過零錢捐、點數捐和喝咖啡支持「罕病弱勢兒童助學培力計畫」，不只天后Jolin蔡依林代言力挺，還有21幅孩子的畫作被印上咖啡杯套，讓更多人看見他們的努力。

今天的零錢捐起跑記者會有2對罕病兒家庭分享，葉爸爸握著七歲的孩子葉郅祁上台，介紹Treacher Collins氏症候群，即下頷骨顏面發育不全症。爸爸說，產檢都沒有異狀，出生時外觀卻明顯與人不同，那時才確診罹患罕病。

疾病導致孩子呼吸道狹小，出生後2個多月就必須氣切，因此，直到3歲都藉由鼻胃管飲食，對孩子來說，食物沒有味道的習以為常的；郅祁還有小耳症，聽力及語言都受影響，7、8個月大左耳就戴助聽器，就讀啟聰學校附設幼兒園時開始學手語，現在轉讀一般幼兒園，逐漸能開口說話。

讓父母難過的是，孩子總被同儕說長得很恐怖、像魔鬼，慶幸有奶奶的鼓勵，媽媽也訓練他解釋自己的疾病，才能有自信的與其他孩子相處。

「他和我一樣喜歡打棒球、爬山，也喜歡畫畫，我們很感謝罕病基金會的幫助，期待他能開心、快樂的活著。」爸爸說。

今天有2個家庭出席記者會，家人都願意將孩子（郅祁與欣怡）的臉和姓名露出，讓大眾不以異樣眼光看待。圖／罕病基金會提供

另一對是姑姑帶著八歲、罹患俗稱天使症的欣怡。姑姑說，欣怡在胎兒6、7個月時就停滯發育，32周醫生建議剖腹產下，由於病症罕見，確診前一直當成腦麻看待，經過早療，五歲才能自己走路。

疾病影響孩子學習，一歲就必須戴眼鏡，父母也因此離異。姑姑說：「她是個很開心的孩子。」笑容是天使症的典型特徵，如讀國小二年級特教班的她，一個字都不會說，卻能透過豐富肢體動作表達貼心可愛的個性，在同學不舒服時主動擁抱安慰或幫同學推輪椅。

家有罕病兒，因為別人無法理解，對外的接觸愈來愈少，好在罕病基金會開辦很多課程，欣怡能夠參加棒球課、學音樂和畫畫，「雖然無法開口唱歌，還是能跟著旋律跳舞、在操場享受跑跳的過程」。

蔡依林教病童做蛋糕，覺得此刻的自己不是名歌手而是老師、康樂股長，也意外得到孩子的讚美。圖／罕病基金會提供

而有過與罕病兒互動經驗的蔡依林，覺得能聽到家長分享育兒經，特別寶貴。這次她受邀與病童一起做蛋糕，「雖然小朋友不知道我是誰，但我知道這次扮演的角色是老師，或像康樂股長。」聽到孩子直白的讚美她嘴巴很漂亮時，她陪得更起勁了，甚至任由孩子點歌，聽他們喜歡的歌曲。

現場蔡依林邀請社會大眾在4/1活動起跑日，到全聯福利中心投下手邊零錢、捐發票，或透過線上信用卡捐款、手機PX Pay捐出福利點數，幫助孩子快樂學習。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，公告的罕病有235種，全台病友約18700人，多數人終其一生沒有藥醫，除了感謝全聯，也讚賞咖啡套印上孩子畫作的創舉，讓享用咖啡的消費者都能參與對病友的一分贊助。

罕病病友畫作印上全聯咖啡杯套，希望孩子的努力被更多人看見。圖／罕病基金會提供

隨著疫情再度緊張，陳莉茵感謝這麼多人還願意幫助孩子，笑說：「他們非常開心，今天的記者會都盛裝出席了。」

全聯佩樺基金會董事張宜君則說：「活動的目的是讓孩子快樂成長，但235種罕病只有約35種的藥納入健保，這些家庭最需要的就是經濟支持，所以我們要給罕病基金會最大的鼓勵，而孩子長大需要就業、自立，這些基金會都已經想到，開辦了許多課程、培養技能。」

此外全聯率先捐出1000萬福利點數，約現金百萬，響應零錢捐，期許帶動全民做公益的風氣。

現場蔡依林邀請社會大眾在4/1至6/30，到全聯福利中心投下手邊零錢、捐發票，或透過線上信用卡捐款、手機PX Pay捐出福利點數，幫助孩子快樂學習。圖／罕病基金會提供

Jolin零錢捐公益影片可點連結：https://youtu.be/JjIT1tZnGz8