【本報台北訊】新近醫師估計，腸病毒重症引起呼吸衰竭的幼兒，約占所有「歡呼兒」的五分之一，由於孩子有機會能靠自己力量痊癒，成為歡呼兒中最不容易被家長放棄的一群。

台大醫院小兒科主治醫師張鑾英說，腸病毒七十一型感染，輕則只有手足口症，重則侵犯生命中樞，可能喪命。

林口長庚醫院兒童加護科主任夏紹軒說明，腸病毒七十一型若攻擊患者患者腦幹，不但造成急性心肺衰竭，肺出血、肺水腫，急性期死亡率達三到四成，若患者熬了過來，有二成可望完全復原，但大部分的孩子都留下嚴重後遺症，他們的呼吸功能被破壞殆盡，不但失去呼吸功能，也不會咳嗽、吞嚥，更別說講話和進食。

張鑾英說，每二千名被腸病毒七十一型感染的病例中，就有一名重症個案，歷經腦膜炎或心肺衰竭之後，約有二至三成可能存活，但要面臨種種後遺症。夏紹軒說，這群逃過腸病毒魔掌下倖存的歡呼兒，平均都在醫學中心的加護病房住過四個月以上，父母面臨的身心煎熬，外人難以想像。

台中榮總兒童醫學部感染科醫師黃芳亮，在臨床上看到許多父母，即使整夜沒幾分鐘好睡，也要守護孩子，不離不棄。「小美」在九十三年感染腸病毒，當時才二歲，曾經因心肺衰竭使用體外循環，術後在加護病房一直昏迷，媽媽把全家人呼喚她的聲音錄下來，放在床邊一再播放，半個月後，她的小指頭才第一次動了一動，漸漸甦醒。

「小美」雖然出院時，已不需要呼吸器，但不會吞嚥，一直使用胃造←灌食。媽媽說：「幸好她很貪吃！」因為想要用嘴把食物吞下肚，即使吃了嚥不下去，只能在嘴裡嚼一嚼，嚼多少就吐多少，小美媽媽都還是讓她吃。

出院後三年，小美終於在今年七月學會吞嚥，可以由口進食。當初醫師預估，她出院後半年可以吞嚥了，雖然晚了二年半，媽媽還是很高興，只要小美有進步就好。

黃芳亮和夏紹軒說，面對病毒，人體還是有部分自我痊癒的能力，而且腸病毒重症患者，只是失去呼吸功能，大部分智能不受影響，家長照顧他們會獲得適度回饋，這支持家長繼續，相較於其他歡呼兒，腸病毒重症個案被遺棄比率相對較少，因家長在孩子身上看見希望。

歡呼兒協會監事、也是呼吸治療師的張芬瑤指出，孩子若住進兒童長期呼吸照顧病房，雖然呼吸器等費用有健保給付，但抽痰管等耗材、伙食費用，家屬必須自付，每個月需要兩到三萬元。

兒童長期照護呼吸病房，目前僅基隆市立醫院、板橋國泰醫院、新竹新仁醫院、中壢祐民醫院、彰化漢銘醫院、高雄惠仁醫院等設有。

歡呼兒協會指出，健保局鼓勵歡呼兒居家照護，但給付費用僅有住院時五分之一，而且幼兒還需要語言訓練、肢體復健，平均每二至三小時就要拍痰一次，耗費的成本和心血都高於成人，卻只有一樣給付。

醫療小辭典

因疾病、意外等因素呼吸衰竭，必須長期依賴呼吸器維生，每天使用呼吸器六小時以上，包括包括腸病毒重症病例，還有因溺水、腦炎、兒童虐待所導致的腦部病變、罕見疾病、遺傳性神經肌肉疾病，如脊髓肌肉萎縮症等，都可能是歡呼兒的一員。