繼衛生署國民健康局預定停止對五名「尼曼匹克症」罕見疾病患藥費補助後，又有媒體報導，七個月大的小弟弟罹患先天性表皮溶解水皰症（俗稱泡泡龍），必須仰賴的大量移轉型敷料，但健保不給付，而陷入感染甚而引發敗血症的風險中，讓家長憂心忡忡，要求健保局救救孩子。

台灣全民健保納保率超過九成，滿意度據「調查」也高達七成以上，一直是健保局引以為傲的成績，然而，民眾繳交健保費，碰到有病痛就醫，包括掛費、部分負擔等，仍需花數百元不等，「一頭牛剝兩層皮」，使健保被譏為「賤保」，難怪有人感冒了，寧可到藥房買瓶感冒藥水「自我醫療」，也不上醫療院所，因為算算這樣比較「省錢」，這毋寧是一大諷刺。

錢要用在刀口上。健保局在醫療照護上縱然無法面面俱到，但也要有優先順序，罕見疾病患者和家屬是弱勢中的弱勢，若無補助或健保給付，恐怕傾家蕩產也不夠負擔。

最近政治人物常把「視民如傷」掛在嘴上，卻是一個接一個說出不得體的話，「傷」透民眾的心。罕見疾病醫療之路坎坷漫長，患者和家屬傷痛無止盡，官員若能感同身受，就不該阻斷病患的一線生機。魏杏林（雲縣北港／自由業）