【本報台北訊】蕎蕎是「罕見天使」，罹患兩種罕病，她從全身軟趴趴到能作畫、開畫展，面對生命困頓從未停下努力的腳步。她筆下是美麗的世界和夢想，儘管路難走，也要有勇氣。

十八歲的蕎蕎出生時就是一個特別的孩子，雖然新生兒檢查沒發現異樣，但身體肌肉無力，全身軟趴趴，一直到八個月大時，確診粒線體缺陷症，一歲半才學會用手撐著地板坐著，一直到三歲半才開始學爬。

每前進一步對蕎蕎都是困難的挑戰，蕎蕎媽媽林淑寬昨天表示，從三歲半到六歲間，為了學爬，蕎蕎的下巴撞地數次、鮮血直流，還縫了好幾針。六歲學會爬，爬到九歲才能站。經過漫長的每天苦練，十五歲時才終於能牽著手走短短的路。

蕎蕎十二歲時開始學畫，林淑寬說，學畫除了可以復健手的細部肌肉，更重要的是，她希望如果有朝一日她無法再陪伴，至少蕎蕎有畫畫為伴、有情緒紓發的管道，就算一個人生活也不會害怕。蕎蕎最喜歡的畫作是〈芭蕾舞女孩〉；她說，一直都很希望能真正站起來走路，希望有朝一日可以像畫中的女孩一樣，輕舞飛揚。

另一幅畫作「幸福的孩子」，畫的是在冰上散步的北極熊母子。蕎蕎在說明欄寫著：「我覺得我就像是小熊一樣，跟媽媽在一起很幸福。」

蕎蕎一直到今年三月，又確診另一個罕見疾病「脊髓小腦動作協調障礙二十九型」。林淑寬說，這是相當罕見的基因突變導致的病症，全球病例不多，在亞洲更是少見。但蕎蕎面對疾病非常樂觀，從來沒有失去信心、萎靡。

林淑寬還記得，蕎蕎第一次到帶著畫作到公益攤位擺攤，有一個阿姨買了畫，蕎蕎馬上回過頭來，臉上綻放笑容，開心地說：「媽媽，賣東西的感覺太好了！」獲得賞識的成就感，就是障礙者自立生活的原動力。協會理事長林秀成表示，展覽除了鼓勵病友社會參與，也希望社會大眾更了解病友的內心世界，增加社會友善度，也鼓勵病友多走出家門，多活動也有助延緩退化。