【記者陳瑞娟台北報導】漸凍人協會昨天早上舉辦登高活動，二十三名病友在家屬、醫療團隊的陪同下，登上一○一大樓，其中還包括兩名氣切患者，雖然多數病患已經無法以言語展現他們站在高處的感覺，但從他們的眼神仍可看出居高臨下的雀躍。

「漸凍人的身體雖然不自由，但他們的頭腦清楚，創意無窮。」漸凍人協會理事長沈心慧表示，國外的漸凍人生活品質好，即使帶著呼吸器也可以自由活動，每年六月二十一日是全球漸凍人日，昨天的活動除了讓患者出來與社會接觸，也喚醒社會大眾對此類罕見疾病的關心。

六十歲的郝伯伯原本是一位大學教授，去年底因為喉嚨發不出聲音、手腳沒力而發現罹病，病情惡化很快，今年年初已經說不出話了，雖然身體的功能漸漸退化，郝媽媽辛勤照料，「外出活動有助他們心情開朗」郝媽媽帶著郝伯伯登上第一高樓，讓郝伯伯看看居住的台北城。

另一位六十一歲的張先生已經發病十一年，發病那時是張先生事業最高峰的時候，他與家人花了兩年以上的時間調適，還好張太太與家人用心陪伴，張太太說，先生生病以後，家人花很多心思照顧他，剛開始還可以走路的時候，他們每個禮拜都會出遊，雖然出一趟門需要特製輪椅、專屬床墊、枕頭，還需帶著果汁機以方便患者飲食，但家人總是盡力配合，因為這樣的出遊，可以讓他心情變好。

而氣切病友劉延鑫登上一○一大樓更是難得的挑戰，家人帶著氧氣筒、呼吸器、特製輪椅等，一群人浩浩蕩蕩的陪他登上高樓。

漸凍人是進行性的疾病，患者會漸因肌肉萎縮失去自主行動能力、無法說話、吞嚥困難，但他們的心智與常人無異，長期臥床將使他們的靈魂度日如年，漸凍人協會希望藉這樣的活動，鼓勵更多病友積極參與戶外活動。