罕病威爾森氏症 男子成植物人 家人:陪你走下去

 |2017.04.13
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【本報台南訊】「弟弟別擔心,姐姐會陪你走下去。」三十五歲男子罹患罕見疾病威爾森氏症,年輕時離家不學好,婚後發病妻子不願照顧,目前已惡化為植物人,姐姐張開雙手,對著躺在病床上的他輕聲呼喚,即使難有好轉機會,仍希望陪他走下去。

成大醫院小兒神經科醫師陳俐文表示,威爾森氏症是一種罕見的遺傳基因疾病,銅在體內的代謝有問題排不出,堆積在肝、腦等器官,出現肝功能異常、言語及行動等神經問題,還有憂鬱症等精神症狀,又稱為「銅人症」,同時因為部分症狀類似帕金森氏症,卻是在年輕時發病,也被稱為「年輕的帕金森氏症」。

患者大約在二十五歲時出現說話不清,接著步態不穩,經常走路摔倒,就醫後被診斷出罹患威爾森氏症,可能因為精神狀況也受影響,與太太及家人相處不好,才離婚返家。三年前他在家中跌倒,撞到後腦,惡化為植物人,未嫁的姐姐挑起照顧責任,在民間團體的協助下,邊工作邊照顧。

陳俐文表示,威爾森氏症目前可使用銅離子螫合劑,協助患者將銅排出體外,避免堆積在器官產生症狀,及早發現治療,患者幾乎可以像一般人生活,但如果已出現神經性等症狀,治療效果往往不佳,存活期大約只有四到五年。

弟弟安詳躺在床上,姐姐輕拍著他「別擔心喔,姐姐會一直陪著你」,原本她始終不能原諒自小離家的父親,但弟弟在清醒時,曾希望能再看父親一眼,她還考慮是不是要讓父親來探視,完成弟弟心願。

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