【本報台北訊】二十七歲的尤文瀚，和媽媽、哥哥皆患罕見疾病「逢希伯．林道症候群」（VHL）；患者平均只能活到四十六歲，全台確診六例，他們就占三例。今年尤文瀚發現腎臟出現腫瘤，他在手術前「騎機車環中國大陸一周」，面對可能僅剩二十年的人生，他說：「沒什麼好遺憾的，疾病是命運，命運掌控在我自己。」

十四年前，尤文瀚的媽媽因VHL過世，尤文瀚與哥哥做基因檢測發現患相同疾病。VHL會使體內細胞不正常增生，不斷出現腫瘤，屬於致命的罕見疾病，患者一輩子受腫瘤所苦。

尤文瀚說，確診當下沒有太多感覺，認為是命運，「如果隨時要死去，不會因為未曾經歷的美好而感到遺憾；如果要活著，也不會對死亡的解脫而懷有希望」。確診一年內，他的左眼因受血管壓迫失明。

今年初，尤文瀚定期追蹤發現腎臟長出腫瘤。他說，查看國內外資料，VHL病患平均二十歲腎臟出現腫瘤、三十歲腫瘤攀至腦部、四十六歲因病死亡，他笑說，二十七歲腎臟才長腫瘤，算活蠻久的。

醫師當時告知他，腫瘤大小還不能手術，建議他再等半年，尤文瀚因此花了三個月，帶著地圖、騎機車從北京上路，環中國大陸一周。

一開始只是平常的旅行，直到一個月後在新疆賽里木湖邊的高速公路上，他看到一隻被輾斃的鳥，好心想把屍體移開，上前一看，原來是隻孵化不久的小雞。他笑著凝視小雞，佩服牠毅力堅強，竟能在公路上活下來，為牠取名「巴特爾」（蒙古語英雄之意），並帶著牠旅行、看牠長大。

尤文瀚表示，在旅途中曾險些沒命，但「小巴」陪在身旁，讓他有了走下去的力量。

本月一日他接受台北醫學大學附設醫院治療，已康復出院。未來腫瘤會不斷復發，他說，沒什麼好怕的，「怕的是你不願面對擁有疾病的自己，放棄遇見美景的人生」。下一步，他將效法欣賞的古巴革命家切格瓦拉，騎著機車踏尋南美洲。

罕病基金會籲

照顧患者心理

治療尤文瀚的台北醫學大學附設醫院泌尿部主任葉紹德說，罕病對多數患者而言就像宣判死刑，許多人無法突破心理障礙，不願追蹤病情，放棄人生，「不是所有人都像文瀚一樣，積極樂觀面對疾病」。他說，在台灣，多是醫師協助排解病患心理障礙，沒有專業心理諮商師介入，導致多數罕病患者不願面對疾病。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，根據罕病法第八條，醫院確診罕見疾病患者後，須通報給政府，政府也需要同步找尋心理諮商師介入，但時至今日，都沒有看到相關辦法，呼籲政府正視罕病患者的心理層面。