【本報台南訊】「媽媽，如果你真的太痛苦，我願意放棄！」一名漸凍症患者去年被診斷罹病，丈夫受不了自殺，唯一的女兒即將出嫁，雖然一心求死，但為了女兒強忍活下去，女兒不忍見媽媽受苦，在病榻前對媽媽喊出這句話，讓醫護人員動容。

成大醫院安寧緩和照護醫師邱威鑫說，今年初通過的「病人自主權利法」，將植物人等五類疾病患者列入適用範圍，病人可預立未來維生醫療的指示，但法令兩年半後才實施，許多病人仍在受苦中。

這名五十多歲女患者去年底被診斷罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症（俗稱漸凍症），病程進展快速，已無法行動、進食、說話，靠插管呼吸，醫師認為一旦拔管，可能無法維持生命。

原本和樂家庭，罹病後家庭遽變，與她恩愛的丈夫，不分日夜照顧，無法看著妻子受盡折磨，燒炭輕生，留下她與獨女，女兒已有論及婚嫁的對象，父親過世，期待媽媽能看著她步入禮堂，婚期訂在明年初。

台灣傳統有「父母過世要在百日內或對年才能嫁娶」習俗，原本女兒與媽媽商量決定明年結婚，但媽媽惡化快速，痛苦的病程讓她只想求死，為了女兒的願望，強忍痛苦。

再苦也要活過一年

媽媽心中還有一個顧慮，習俗中認為家中如果一年內兩人死亡，非常不吉利，媽媽不想讓女兒承受這種壓力，「再苦也要活過一年」。

女兒卻不忍見母親痛苦，打算將婚禮提前，但母親不願意，母女兩人為了彼此，生死交戰，讓一旁協助的醫護人員都不忍。

成大神經科主任林志勝表示，對漸凍症患者來說，最大的痛苦是意識清醒，身體卻不能動彈，「連一隻螞蟻爬在身上都無法撥開」，那種痛苦讓許多末期患者一心求死，臨床經歷許多病例，也體認「拔管是對患者最大的仁慈」，但過去法令卻無法讓他們如願，只能硬撐到生命最後一刻，對病患及家屬都是折磨。

曾有患者希望醫師不要在生命的最後為他急救，子女卻不忍父親無法呼吸，讓父親插管，父親躺在病床上，以無法移動的手寫下「我想死」，兒子最後忍痛為父親辦理出院。

推動病人自主權利法立法的「安寧之母」趙可式表示，法令實施後，漸凍症患者可以自行決定末期時的醫療處置，並在還可以說話或表達時，將處置寫下來，醫師與家人都必須遵循，讓生命的尊嚴在最後一刻被維護。