【本報台北訊】罕病基金會首度替家屬開設料理班，這次共有來自15種罕病類的家庭成員參加，希望家屬在活動的樂趣中，暫時放下照護的重擔。

家有罕見疾病病患，家屬幾乎一天24小時沒有喘息時間。罕病基金會執行長陳冠如說，期待透過活動，讓家屬有喘息的機會，蓄飽能量，繼續陪伴患者。

「亨丁頓舞蹈症」—瑪芬媽媽（化名）的婆婆、先生、兒子都患有這種的罕病。婆婆在瑪芬剛迎接小生命後沒多久發病，一開始手腳不自覺動作，晃動反應越來越大，隨後引發肢體、認知、語言以及智力等障礙。由於這是顯性遺傳，子女有1/2機率罹病。隨後她先生30多歲發病，洗澡都得她代勞，最後只好送到養護中心，殘酷的是，兒子也在23歲那年發病。

多年來扛起照護一家三代的責任，瑪芬媽媽忙到椎間盤突出、坐骨神經痛、退化性關節炎、胃潰瘍和牙床腫痛，沒了健康，也失去自己，只希望能比兒子多活一天、快樂一些。這次參加料理班，希望回家後煮給愛吃義大利麵、濃湯的兒子，讓他開心。

「威廉氏症候群」是麗芬媽媽的小女兒所罹患的罕病。智力不如一般孩子，更有心臟病、脊椎側彎、腸胃道消化系統不良、扁平足等，經常得跑醫院。

麗芬媽媽說，生活幾乎被就醫、陪伴填滿，參加料理廚房對她來說，是非常新鮮的事。家裡都是大女兒下廚煮飯，她希望自己學了，回家可以煮給家人吃，還可以教小女兒煮。