【本報台南訊】家中如果有一名罕見病兒，照顧已經夠辛苦，但廖衿慧卻有兩名罹患黏多醣症的孩子，看著孩子從健康到逐漸惡化為近乎植物人，同樣痛苦的歷程卻要經歷兩次，廖衿慧認為這是老天爺給她最困難的人生功課。

在成大醫院兒童病房裡，廖衿慧一次帶著兩個孩子住院，只見她一下要幫大的翻身，一下又要餵小的，轉過身又要幫大的抽痰，忙得不可開交，但長年的訓練，讓她動作很熟練，就像專業看護。

她的兩名孩子名洋與耿豪，分別是十五與十三歲，原本這個年紀，應該活力十足，但名洋從四年前開始臥床，如今要靠呼吸器與餵食管，幾乎像植物人，耿豪還會認人，但逐漸無法走路，流著口水看著媽媽，像極初生的可愛小寶貝。

「我與先生都帶有黏多醣基因，但知道時，名洋已四歲，耿豪也一歲多，一切來不及」廖衿慧訴說著。

兩個孩子罹患的是黏多醣症第三型，這一型孩子是黏多醣症六型中，外觀最看不出來、改變最小的，也因此往往要等病情惡化，父母才會發現，家中往往不只一個孩子罹病，國內目前有一家三名以上罹病孩子家庭。

罹病孩子又稱為醣寶寶，因身體裡面缺少一種分解黏多醣的酶，使得黏多醣堆積在細胞、結締組織與器官裡，造成全身性傷害，目前多數患者仍無藥可醫，只能針對症狀治療，病重孩子往往無法活到成年。

為照顧孩子，廖衿慧辭去原來的會計工作，還好先生與婆婆都非常支持，讓她能把全部心力放在孩子身上，所有照顧都不假手他人，名洋雖然情況不好，但媽媽還為他申請在家教育，「希望別的孩子有，自己孩子也有」。

但對她來說，最大痛苦是看到孩子從健康逐漸惡化，醣寶寶幼兒期發育幾乎與正常孩子相同，「我還記得孩子背三字經的樣子」，看到長子的樣子、再看次子，想到次子也會像長子一般，心如刀割。

「多年來我一直自責『孩子，是媽媽把你生成這樣』」，直到近年才逐漸走出幽谷，認為孩子是人生中最大的貴人，讓她學會從不同角度看待一切，逐漸接受「孩子在世時好好照顧他，等他要走時，給予滿心祝福」，不強留孩子在身邊，但這一切都是在無盡痛苦與淚水中學習而來。