預防性治療 血友人充滿活力

陳玲芳 |2014.07.15
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由病患及家屬組成的血友病合唱團,以悠揚的歌聲唱出血友病患的希望。圖/吳佳珍

【記者陳玲芳台北報導】台大醫院血友病中心為台灣第一個血友病治療中心,昨日慶祝成立三十年,除了血友病合唱團透過歌聲,有病童扮成三太子、踩著滑板,以行動證明只要透過每天打針、接受「預防性治療」,血友病患也可像一般人健康,充滿活力。

台大血友病協會創會會長沈銘鏡表示,一九八四年台大血友病中心成立後,血友病相關醫療資源開始整合,不但促成健保署於一九九五年起,將血友病列為全民健保重大傷病,減輕昂貴的醫療費用;今年七月一日起,健保擴大重度血友病「預防性治療」範圍,將重度成人患者也納入給付。

沈銘鏡說,「血友病」是一種先天性凝血因子缺乏,造成容易出血的遺傳疾病,在台大醫院血友病治療中心成立前,全台無一處專責醫療中心,病友只能四處求醫,常因無法負荷昂貴的醫療費用,治療不充分或不適當,導致肌肉關節受到嚴重損傷,多數病友不良於行。

中心成立後,結合內科、復健科、骨科、精神科等醫師,組成團隊,提供整體性的醫療服務,減輕病友負擔,重拾生命希望,現全台已有十六家血友病中心。

台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得指出,國人對血友病不了解、甚至誤解,曾有婆婆得知孫子罹患血友病,嫌棄媳婦「種不好」,硬逼兒子離婚;也有不少病患擔心病情曝光,而拒絕治療。

王建得強調,目前只要透過產前篩檢,就能避免生下血友病寶寶。

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