【新華社電】今天是國際罕病日，很多罕見疾病患者仍面臨終身治療、承受龐大治療費用。美國華裔婦女鐘建慧罹患俗稱「肝豆病」的罕見肝豆狀核變性，是一種遺傳性銅代謝障礙的肝硬化和以基底節為主的腦部病變，發病率十萬人約有三人。

　四十三歲的鐘建慧在美國上大學時發病，確診為肝豆病。在美國就醫多年未見效。二○○三年，她母親宋麗芳在網絡上搜索到在中國安徽中醫藥大學神經病學研究所附屬醫院有治療經驗，帶女兒前往就醫。

　臨床主要在神經與肝臟症狀，後期多會出現肝臟併發症、肢體顫動、說話和行動困難。經治療恢復正常生活水準的病患，也必須終身低銅飲食及接受服藥治療。

　母女每年都要在合肥住院三至五個月。鐘建慧的病情得到控制並有好轉。

　鐘建慧說，自己一直堅持治療不放棄，她想讓更多人知道罕見病，讓全世界關注罕見病的患者。