【記者李祖翔台北報導】蘇利颱風來襲時,罕病家庭讓孩子與維生設備搭救護車到醫院急診室「借電」的情景,記憶猶新,八月底立委楊玉欣曾舉辦相關議題公聽會,衛福部也動員跨部會議商討解決辦法,首先得到的答案是民間團體願意捐贈發電機,解燃眉之急,昨舉辦捐贈儀式。
解決身障者緊急用電問題的第一步,是由社會救助及社工司長李美珍多方奔走,促成三峽普賢寺、佛教懷仁基金會昨天捐贈一百台發電設備,四間受贈社福團體也偕佩戴呼吸器、製氧機的病友到場致謝。
病友家屬與社工分享病友生活情形。罹患漸凍人的六十六歲蘇敬清,是小型電子儀器公司的創辦人,病倒後,卻需太太協助抽痰、翻身、移位、管灌餵食和換藥,往復十二年,現在更喪失語言表達能力。太太無奈的說:「我們不像住大樓的家庭,有發電機可用。」一聽到有「愛心發電機」捐贈的消息,覺得心中大石可以暫時放下。
三十四歲的脊損者張雅如,人稱勇敢追夢的輪椅天使,很樂觀的說,「我是脖子以上滿分、以下不及格!」身為重障人士卻很堅強,為了養活自己,甚至學習「吹吸式口控滑鼠」使用電腦,從事網拍,後來更當上廣播主持人,但如果沒有需要電力的「下巴控電動輪椅、電動床和氣墊床」,就無法自己出門、重獲行的自由和夢想。
罕病基金會董事長曾敏傑表示,期盼未來政府能有效整合跨部門資源,讓病友不再擔憂斷電問題。昨日獲贈單位包括罕病基金會、運動神經元疾病病友協會、台灣歡呼兒協會和台北市脊髓損傷社會福利基金會。