潘爸潘于岡與幾位罕見疾病子女的爸爸組了搖滾樂團後,常一邊練吹口琴,一邊陪伴仰賴呼吸器維生的小女兒映竹。他說,練吹口琴的二、三個小時,是他唯一能紓壓、放鬆的時刻。圖/潘于岡提供
【本報台北訊】甫入圍台北電影獎的紀錄片《一首搖滾上月球》,描述六個家有罕見疾病兒的父親,籌組搖滾樂團圓夢,片中的「潘爸」是樂天的口琴兼薩克斯風手。但「蘇力」襲台的颱風夜裡斷電,又借不到電,為了女兒的呼吸器,潘爸急壞了。
「潘爸」家住新北市新店區,十八歲女兒罹患「平腦症」,平日須靠呼吸器、氧氣製造機等儀器維生。前天颱風來襲,凌晨兩點多,家裡突然停電,儀器撐了五個多小時快沒電,他七點打給台電盼借到發電機,但「三轉四轉」無人接聽,最後撥一九九九後才派出救護車,把孩子及儀器一起載進醫院「借電」。
潘爸爸說,他到醫院才發現,他們竟是當天急診室第四位為了「借電」使用維生設備的求診病友;顯然已非個案。
潘爸指出若是預期性停電,都會先與台電借小型發電機;這次因天災斷電卻借不到發電機,最後竟必須把儀器跟人一起搬進醫院「借電」,不但浪費床位、浪費醫療資源,對需要依賴呼吸器的病人更是沒必要的奔波,對使用維生設備病友來說,在醫院急診室可能提高感染風險。
潘于岡說,他原想借發電機,但應變中心告知台電「無人力」,他詢問能否借消防隊發電機,對方回「那是救災設備」。他質疑,天災停電,公部門提供發電機給需要維生設備民眾,「難道就不算救災嗎?」
他表示,家屬可自備UPS不斷電系統,但一台頂多撐一小時,且呼吸器等維生設備也非每種機型都有備用電力;至於自備發電機,除經濟不堪負荷,因使用率不高恐有維修技術問題,若意外斷電卻不能用反釀悲劇。
潘于岡建議應建立「社區式緊急供電系統」;當意外斷電發生時,應由當事人家屬,及里長主動向災害應變中心報告,並由中心統籌調度,協調緊急復電,或將發電機送往需要維生設備的家庭,此也可降低長期使用呼吸器的病人占用床位,讓醫療資源合理使用或急性病房情況。