一公升眼淚 小腦萎縮者辛酸

高燈立 |2006.10.21
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【記者高燈立台北報導】探討「脊髓小腦萎縮症」病患的求生意志與心靈世界的日本電影「一公升的眼淚」十八日首映;日籍新銳導演岡村力也來台和二百位小腦萎縮病友,共同出席在台北國際會議中心的首映會,以實際行動關懷病友。

「一公升的眼淚」獲得中華電信、三菱汽車、統一證券等企業贊助,他們希望能拋磚引玉,透過電影將愛傳出去,並呼籲社會「把愛找回來」的公益活動,協助「脊髓小腦萎縮症病友協會」募集安養基金,並設立養護中心。三菱汽車也認購十萬元愛心電影票回饋該協會。
 
而中華電信則邀請二百位病友家屬一同欣賞影片,並透過MOD讓萬人同步參與當天的首映活動;統一企業並長期在該公司募款,讓「脊髓小腦萎縮症協會」籌建安養中心。

「一公升的眼淚」是敘述身為人母的木藤潮香,在長女亞也十五歲時即罹患「脊髓小腦萎縮症」,在亞也喪失意識前八年,一路陪伴她度過身心最艱難的階段,並將亞也的日記重新抄寫整理,於一九八六年集結成書,書名為「一公升的眼淚」。

一向以拍廣告知名的日籍導演岡村力表示,「一公升的眼淚」是他第一部拍攝的電影,也是首部拍攝的長篇電影;他說,能拍一個故事,且是一氣呵成沒有間斷,這種感覺特別充實。

其實岡村力對台灣並不陌生,幾年前他曾來台拍廣告。他說,中學時期曾讀過「一公升的眼淚」的日記,當初看這日記時仍無法理解,如此女孩怎麼可能對生命有這麼強的意志,於是他在拍這部片時,即希望將其求生意志強烈表達出來。

小腦萎縮症家屬、「脊髓小腦萎縮症病友協會」理事長高宜鳳除了感謝捐款的企業外,她並說明小腦萎縮症的成因;她說,小腦是中樞神經重要的構造,它的功能包括動作的協調、肌肉張力的協調節,及姿勢與步伐的控制。
 
由於小腦萎縮症病患失去平衡,走路像企鵝,因此有人稱「企鵝家族」。高宜鳳說,罹患此症的病友,頭腦很清醒,尤其對冷、熱、癢、痛非常敏感,只是無法表達。

目前台灣有近千人罹患小腦萎縮症症狀,目前尚無藥物治療;而電影「一公升的眼淚」劇情,則是由亞也十四歲小腦萎縮症發病開始至二十一歲的日記改編。此部電影希望喚起社會大眾認識「小腦萎縮症」病友,並凝聚愛心,讓逐漸凋零的生命活出尊嚴。

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