亞太區二十八位血友病童歡聚南韓首爾,參加亞太血友病童夏令營。在妥善醫療照顧下,他們踢起足球,如同正常孩子,不必擔心出血不止或關節受傷。圖/中央社非報系
【本報綜合外電報導】第四屆亞太地區血友病患夏令營,二十七日至二十九日於南韓首爾舉行,來自南韓、中國、汶萊、馬來西亞、台灣與紐西蘭等六國、二十八名七至十七歲的血友病友及家人參加。
血友病友學習自我注射與疾病知識,還有體能活動,在醫護人員妥善治療照顧下,跑跳戲水,一如正常孩子,不必擔心出血不止或關節受傷。
十七歲柯品丞想要留學進修小提琴演奏,媽媽告訴他,要學會自己打針,總不能要媽媽到美國替他注射凝血因子。柯品丞第一次出國,體驗最特別的活動是學打針。
血友病協會理事長胡忠銘指導,「三十度角,看到假血冒上來,就對了」,他說,沒有一針見血沒關係,一回生,兩回熟。
喜歡打籃球、踢足球,還會拉小提琴,就讀高一音樂班的喬登,罹患重度血友病,自幼即領殘障手冊。第一次出國,他感到相當新奇好玩,在專業護理人員指導下,學會自己打針,媽媽格外感動,直說「兒子終於長大了!」
家住廣東省東莞的「樂樂」剛滿六歲,踢足球、游泳戲水,都跑第一。他在晚會自信演唱「小虎隊」的〈蝴蝶飛呀〉,台下的爸媽淚流滿面,因為像他這樣的孩子要特別費心照顧,每周注射一到二針的凝血藥物。
高雄醫學大學小兒血液腫瘤科主治醫師林佩瑾說,血友病童發育到生長板癒合,不再長高之前,常會出現自發性出血,最好視病情預防性注射凝血因子,每星期三次,健保有給付。