五年前我生了一場大病，不是中風，卻從發病短短數天後癱瘓臥床半年，期間最慘狀況是自頭皮到腳底，全身神經傳導中斷，只有眼球可動，睡覺時眼皮無法闔上，有位護士還幫我用膠帶黏住，讓我能閉眼睡覺。群醫束手無策，僅告知醫療預後，恐將與病患及家屬的預期有很大落差。

住院第五天晚上突然呼吸衰竭，轉入加護病房，插管四十八天仍須依靠呼吸器。做了氣切手術，本以為從此不可能唱歌，但住加護病房六十三天，轉到普通病房前，妻鼓勵我用歌聲答謝台北榮總加護病房的護理長及護士們，很多護士表示，沒看過一個氣切患者，套上發聲閥器後竟然唱著義大利名曲，當時身上仍插著鼻胃管、氣切管及尿管。

令我痛不欲生的病叫「急性多發性脫髓鞘神經根神經炎（AIDP）」，全身每一根、每一寸神經一起痛，發病時相當危急，稍不小心受到感染或衍生併發症都可能喪命。最痛苦之時並非害怕死亡，而是疼痛、發熱、發麻、發癢，痛到要求打嘛啡，醫師說我有肝病不能用止痛藥，會傷肝，即使打嘛啡也制止不了這種痛，幸好我忍過來了。

這個病不是絕症，但沒有特效藥，也沒解針劑，只有兩種療程：其一是施打免疫球蛋白，全額自費，依體重計量，花費約二十六萬元，其二是血漿置換術，健保有補助。一般病患擇一治療即可，我的病況實在太嚴重，住高雄醫學院時兩種療程都做，轉台北榮總時惡化，妻詢醫後再次做了血漿置換術，依然無起色。

上天如果不是跟我開大玩笑，就是要考驗我。為什麼會得到十萬分之四罕見疾病？又無列入健保補助範圍？為什麼同樣得到AIDP者中我是第四級最嚴重的？

歷經半年臥床才開始跨出重生的第一步？妻每天到醫院為我加油打氣，都說：一定要好起來，要做AIDP的模範生，以後一起做義工，幫助得到同病者。

AIDP患者家屬對病情不了解，產生莫大恐懼，妻感受最深刻。我們現身說法，對病患是最佳的安慰與鼓勵，促使他們安心療病。因為我們深切體會到當我突然病倒，若有經歷者在旁告訴我們，不要氣餒，不要放棄，耐心治療復健，一定會康復，就可減輕許多心裡的煎熬，也會有更大的勇氣克服病情，戰勝病魔。

生病是懺悔、反省與感恩的最好機會。人倒了，身體垮了，就是警訊，提醒自己不要過度勞累，不要糟蹋自己，身心要平衡，壓力過大及期望過高最傷。事與願違，人之常情，時時感恩，知足惜福，謙卑、慈悲待人，為善助人最樂。



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