【記者張雅雯台北報導】手臂輕輕拉一下就有黑青，是紫斑症病友張琴雯發病的寫照，由於免疫系統產生抗體攻擊血小板，導致血液中血小板數含量明顯不足，影響凝血功能，四十多年來發作過三次，但她選擇樂觀面對，配合療程用藥、定期追蹤，因此依然能像一般人保有工作、還生了兩個兒子。

張琴雯三歲多時，被媽媽發現臉上有不明原因黑青，診斷是血小板缺乏的紫斑症而住院治療，痊癒出院後也不再發生，直到二十多歲一趟中橫健行之旅後，擔任護士的她某天上班時，一個跪姿起身，膝蓋竟然出現一大片黑青，住院使用類固醇一個多月，直到血小板維持到一個穩定的單位數才停藥。

雖然類固醇的確替張琴雯控制了紫斑症，但會產生水牛肩、月亮臉等副作用，身高僅一百五十多公分的她，一度因用藥胖到七十多公斤。兩年前她再度發病，血小板低到只剩下四千單位，這次使用口服的血小板增生劑，血小板回到五、六萬單位，雖仍比正常數值低，但已經達到讓她不會出血的狀態，而且沒有類固醇的副作用。

台北榮總輸血醫學科主任邱宗傑表示，血小板缺乏紫斑症分為急性與慢性，急性多發生在小孩或年輕人，半年內可自行恢復正常；慢性多發生在成人，需要藥物治療來改善，治療時間與使用劑量，依患者情形不盡相同。

張琴雯表示，以前大家對這個疾病認識不深，因此擔任飛官的先生，還曾被長官要求另娶他人，以免因太太的病情而影響專注度，但先生沒有放棄她，她也冒著大出血的風險，剖腹生了兩個兒子。現在她除了盡量睡眠充足、避免過勞誘發免疫系統下降，也隨時注意身上是否有不明原因的黑青，及時就醫治療。

健保局八月一日起有條件通過給付口服血小板增生劑，對紫斑患者生活品質大有改善，但在嚴格的給付門檻下，估計每年二千名病患中，只有一百六十人符合給藥條件。


小檔案 紫斑症

血小板缺乏紫斑症是一種自體免疫疾病，將體內的血小板當作外來物，免疫系統產生抗體來攻擊，加速破壞血小板，又抑制血小板的生成，若血小板數量低於五萬單位，就會導致血液不凝結；一萬以下可能引發腦部及腸道內出血的風險。

罹病率約萬分之一，統計資料顯示十八歲以下以及七十歲以上患者，多為男性，不過二十至六十歲，好發的則是女性。