惟惟媽媽懷孕五個月的時候,產檢發現胎兒腦部有缺陷,醫生曾經問:「要不要放棄?」因為宗教信仰的關係,他們瞞著長輩,決定只要孩子有能力來到這個世界,就不能剝奪他的權力。
不幸的是,惟惟出生時的狀況,比爸媽預期得還更糟。爸爸媽媽找到一位曾經在沙烏地阿拉伯工作五年,對於照顧這類特殊孩子很有經驗的菲籍保母來照顧他。五歲時,保母因身體不好辭職返鄉,惟惟爸爸和媽媽陷入難題,不得不討論誰可以留職停薪來照顧惟惟?
考慮到當公務員的爸爸黃昭興,比較有耐性,日後重返職場,會比任職民間企業的媽媽困難較少,於是,惟惟爸爸決定留職停薪,開始當起惟惟的「全陪」。
「雖然夫妻兩人商量好了,可是還是承受了不少壓力,鄰居總是會問『什麼時候回去上班?』長輩也不太能接受。」
整整兩年的時間,爸爸陪惟惟一起到第一社會福利基金會中和兒童發展中心上課,第二年更擔任起助教,協助中心老師照顧其他的孩子。
「當了助教後比較能體諒老師的想法,不過…我們夫妻還真是不太聽話的家長。」
惟惟爸爸老是忘記老師叮嚀:「不要太常抱惟惟,要讓他學坐,訓練惟惟吃硬質的食物,作口腔進食訓練……」惟惟爸爸稍一忍不住,就會溺愛自己和別人的孩子。
但也許因為如此濃濃的愛,惟惟不曾感到不安,他是個個性好又愛笑的孩子,姐姐、妹妹每天搶著要跟惟惟睡覺,妹妹回家第一件事就是問:「哥哥呢?」
因為惟惟的關係,寒暑假爸爸會帶姐姐到中和兒童發展中心當義工,爸爸說,姐姐學習到很多事情,是個很會體諒和照顧別人的小孩。
寒暑假,惟惟全家會一起去旅行,每年還會環島一次,這是屬於全家人的快樂時光。雖然爸媽也想帶惟惟出國,但是怕他的身體承受不了艙壓及長途旅行,一直還不敢嚐試。
對於惟惟,爸爸沒有很高的期待,只想將他照顧好,「當然,身心很累、很沮喪的時候,也會想:惟惟到世界上來做甚麼?生命的意義在哪裡?」惟惟爸爸說:這是心頭上不容易解開的結,但一看到惟惟的笑容,爸爸立刻忘了疲憊,快樂迎向這個如天使般的孩子。