瞬凍生命的樂章--設身處地 為病患謀

陳宏(劉學慧/整理) |2006.07.03
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病友月姑是堅毅的女強人,病前是如此,病後更是如此。僅剩下一根手指勉強可動,她仍藉用了簡單的工具輔佐,照樣能馳騁於電腦的終端機上。

她的一動一靜都需人幫助,然而卻常常以接駁方式,由輪椅而復康巴士,去參與她想要的活動。

她受邀參加「漸凍人醫護整合研討會」,利用休息時間,到病房看我。

她的人緣極佳,所到之處,都有人搶著為她推輪椅,為她做「傳聲筒」,她的氣息微弱,發音非仔細傾聽、揣摩,不易辨認,所以常會錯意,惹來哄堂大笑。

衷心銘感,多年來善心人士們的奔走呼籲,對認識漸凍人、關懷漸凍人,已有顯著績效。不過在設身處地的觀念上,還有很大的開拓空間。

漸凍人最大苦惱,就是沒辦法表達自己的意思。現在的科技產物雖有語音系統,可由病患主動操控,但機具恐非一般人所能負擔,而且操作技術也需相當訓練,所以並不普及。

跟口不能言的漸凍人溝通,最普通的方式,就是持注音板,讓病患選字拼音,在技術上並不困難,但如今肯下這種功夫者卻不多,社工員不會,病患家屬不會,即便是會了,三言兩語也就不耐煩。這時當事人只好知難而退,噤若寒蟬,等到修練到金口玉言的程度再說。

不能自立,不能自主,自然是弱勢中的弱勢。若有貴客駕臨,理該笑臉相應,注目為禮,奈何面頰的肌肉已不聽使喚;想笑,但不見得能笑得出來,因為頸椎僵化,眼睛只能呆滯地望著前方。

有一次,我正在側臥拍痰,朋友的家人揮手向我告別,我只能斜著眼看他,實在笑不出來。事後朋友責怪我「大小眼」,看不起他的家人,狗眼看人低。人不是狗,狗的視覺人沒辦法體會。

但無可置疑的是:用低角度拍照,瘦小者,也會變得壯碩。每當貴客以居高臨下姿勢,站在我床邊,就如泰山壓頂,我是多麼期盼他能坐下來,讓我看到他慈祥的臉。

有的醫院已規定,醫護人員跟輪椅病患講話,必須蹲下,這是人性化的措施。

實在不忍月姑再費盡唇舌,還如雞同鴨講。我套用了古人的兩句話:「身無彩鳳雙飛翼,心有靈犀一點通。」月姑很喜歡「心有靈犀」之說。她臨去前撂了一句話給我:「不要只想學菩薩,也要作凡人,該抱怨時要抱怨。」

在醫院住久了,耳聞目睹了許多類似事例:父母將孩子拉拔大了,高學歷、好處遇,如今老人家病倒了,卻日夜面對著一個言語不通,習俗各異的外勞,你說要不要抱怨?

易地而處,許多外勞也都生男育女,如今別夫拋家,飄洋過海,卻看守著一個與自己素昧平生的多病老人,她們又是怎麼想?

學佛就是這樣好,一念間,可轉化緣境。不以苦為苦,不能動彈,不能講話的我,就常常尋覓「寂靜」的韻味。

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