關鍵在家長 放下尊嚴面對 早接受刺激學習 能貼近常人生活

前言

每個孩子都是父母心中的寶，但遲緩兒錯過早期療育，生命可能變黑白，許多熱心的個人和團體，幫助遲緩兒父母與時間拔河，希望搶在黃金時間改變遲緩兒命運。本周專題報導慈善機構、基金會及相關人員為遲緩兒所做的努力，讓大眾明白接納他們對遲緩兒有多重要。

注重生活技巧 不是只有治病

社福團體認為：「在確定心智障礙問題前，每一百人中，就有兩人可能是發展遲緩；如果自己的孩子遭逢此難，還會有人拒絕接納他們嗎？何況心智障礙根本不會傳染，也不與精神疾病畫上等號！」

這番話不僅點出發展遲緩的普遍率，也讓人發現，如果父母不承認自己的孩子學習遲緩，又放不下接受早療的尊嚴，覺得給孩子「貼標籤」，將使孩子錯過黃金挽救期，未來的路會走得更為艱辛。

育成社會福利基金會執行長賴光蘭表示，國外研究已證實，接受早期療育一年，等於發展遲緩的成人十年成長，愈早接受刺激、學習，就能盡量使孩子和正常人一樣生活，例如能自己吃飯。

對於國內早療的近況，她認為，家長不願站出來的確是主要困境，應該有更正確的認知：「發展遲緩是某部分學習緩慢，並不是社會認知的『神經病』。」在醫療院所也搶分早療大餅的同時，她覺得基金會還是比較注重「生活技巧」，不只是治病。

應該回歸社區 不是集中偏僻

另外，內政部補助一戶發展遲緩兒童最高是每月三千元，部分醫院只針對復健做處理，常忽略程度好的兒童。而未來就學的資訊應該如何傳遞，賴光蘭說，基金會附設的早療機構能夠提供完善資訊。

心路社會福利基金會執行長宗景宜指出，早療中心有些孩子，能力還足夠，經過訓練，就有明顯的進步！相較以往，雖然社會開始願意主動注意早期療育的重要，但是改善空間仍然很大，例如發展遲緩的孩子應該要回歸社區，而不是送到偏僻的地方集中起來。

「如果社會真的能接納這些孩子，給予資源、支持，讓他們像正常人一樣在自家附近上學、就業，那才叫做大同世界。」此外，家長必須考慮孩子的未來，而不是一味顧慮「自己的面子」。

宗景宜還認為，發展遲緩的孩子在一至三歲不一定能被明顯的發現障礙，可是專家一眼就能看出端倪，如果在學齡前及早接受早療服務，孩子們就不是「無可救藥」，不是只能關在家裡，成為錯誤認知的「家醜」。

不願公開曝光 傾向網路分享

現階段早期療育的困境不在政府和民間團體的不重視，而在孩子的家長不願意讓子女曝光，使社會接受度降低、認知也不足。

據心路社福基金會公共事務主任鍾榕榕觀察，家長較傾向於網路論壇、部落格分享養育經驗，較不願意在媒體、鏡頭前曝光，也容易認為「和他們同病相憐的人很多，不需要自己站出來。」

可是就整體來說，她認為應該為孩子的未來做長遠打算，畢竟「孩子都會成長，父母都將老邁」，但是媒體也應該多報導正向新聞，才不會令弱勢團體裹足不前、怕接觸媒體。

建立溝通管道 提供完整資訊

另一方面，在政府委託服務的民間團體感慨家長認知不足、不願意讓子女的療育浮出檯面的情況下，同舟發展中心教學組長吳品琪指出，解決方法就是多在醫院宣導，和社工建立溝通、轉介管道，由醫院社工提供家長資訊，再加上其他學員家長的介紹，就能讓家長接收完整的早療資訊。

整體而言，援救發展遲緩的孩子，不該是醫院和基金會擔憂的，而是孩子的父母，為了孩子好，父母一定要勇敢的承擔事實，早療訓練師也說：「孩子不至於那麼糟，只要有心，不是難題。」

既然早期療育已能為身心障礙者和發展遲緩的孩子帶來有效的成長，民間團體呼籲社會不要「誤解」，把天真、善良，智力在零至十二歲的孩子當傳染病和罪犯看待。