漸凍人協會來電說，台南有一位新病友，還不能調適，家屬打算來看看我的生活環境，當然歡迎。

是兒女們來的，疼愛父親之情溢於言表。

他們跟妻與看護，交談了許多在照顧上的實務話題。以我的經驗，病患並不累，反正是病倒了、累的是家人，東奔西跑，如熱鍋螞蟻。

漸凍人協會的最大貢獻，就是省卻有病亂投醫的困擾。運動神經元病變，是一種進行式的不治之症，心理上要有準備，它是逐漸逐漸地惡化。

漸凍人的病況並不盡同，所受到的折磨也不一樣。俗語說：「英雄也怕病來磨」，所以病患要有英雄中英雄般地堅強，但家屬就得體會到落難英雄的悲涼。

醫師說，我算是典型的漸凍人，全身癱瘓，靠呼吸器維持呼吸，靠鼻胃管灌食，口不能言，食不能嚥，起初尚能眨眼，後來只能呆滯地轉動眼珠，吃喝拉撒睡都在一張床上，毫無動作能力，全仰仗他人幫助。

漸凍人「身如頑石」，但不是頑石，血肉之軀，仍需外力運作，避免肌肉快速僵化。關於這方面的細節，協會編有手冊可資參閱。

彌足珍貴的是「心如飛鳥」，不過要飛到哪裡去，須看病患以往的習性，給予視聽器材上的方便。

最重要也是最困難的，就是讓病患把想說的話表達出來。大家也許以為我病倒後，用注音符號拼音的方式出了三本書，在溝通上應該暢通，其實仍然是障礙重重。

當我需人幫助時，既不能出聲，又不能搖手，只能以期盼的眼光，等待有人跟我四目交會，即便是人來人往，甚至有人在床邊聊天，他們不看我，也屬枉然，縱然他們的眼神瞟到我，會錯意也不行。

他們常以為是跟他們打招呼，會走過來拍拍頭、摸摸臉，說幾句鼓勵的話，我還是乾著急。

有人看到了我的等待，拿起注音板，也多是四兩撥千金，拼出一二個字，就狀似了解全意。

有人笑我，怎麼一開口就是二件事、三件事，因為我有以一概全的前車之鑑。

我的表情不多，在人前的笑，有者是感恩，有者是無奈，有時想笑又笑不出來。至於暗自地笑，則是投身在一個虛構的幻境中，超脫了現實的困窘。

無論是家居照顧，或在安養中心，或在醫院，漸凍人都有一種無助的孤獨感，因此照護這類病患，應從他們沒感覺到被遺棄上用心。
（劉學慧／整理）