執筆人：陳長文

終身志工

近日事務所一位前同事來拜訪，分享自己生命因聽損女兒而改變的故事，讓我們看到為人父母的勇氣，也反思社會的障礙意識是否有進步空間。

莉芳二十年前曾服務於理律法律事務所，長女在一歲時診斷有重度聽損，可以想見在聽到醫師告知當下，為人父母面臨的緊張、擔憂，甚至在還不清楚聽損會有什麼樣影響時，就必須為女兒的治療來回奔走。

所幸，受益於醫療科技的發達，聽損兒童現在透過早期療癒，多能有不錯成效。但有聽力障礙的孩子，感受到的世界仍不太一樣，即便有人工電子耳等輔具，若在較小聲或嘈雜環境，還是有容易聽不見或混淆的問題。

莉芳選擇離開事務所，全力陪伴女兒的成長。起初陪女兒參加聽語訓練，到後來自己成為聽語教師，考取語言治療師證照，巡迴校園服務不同障礙類別有語言需求的學生，前年更籌組蒲公英聽語協會，希望以有限資源幫助更多聽損兒童。

目前全台約十二萬人口領有聽障手冊，其中大約五萬人是未滿十八歲的兒童，而新生兒每一千人中，大約就有五人會有聽損的情形。

協會成立理由，是因為觀察到雖有服務學齡前聽損兒童的單位，但在教育方面針對聽損者的學習資源仍非常有限，因此希望透過協會舉辦課輔、語言課程來照顧到這部分的需求。

推動改變的方式有很多種，有像人權團體般致力於促成政府政策的轉變，也有像莉芳透過舉辦聽語課程、弱勢課輔，直接幫助聽損兒童家庭。除了敬佩推己及人的精神與勇氣，也帶給我們反思，社會對身心障礙者的支持，似乎仍有進步空間。

身心障礙孩子的父母多承受很大的壓力，甚至有些家長將孩子的障礙歸咎於自身，因此極需社會的理解與支持。雖然今天已有許多民間機構投入，但仍不時會在新聞看到學校教師要求聽損學生拿下助聽器等情形，顯示國家和社會整體的障礙意識仍有待加強。

我國在二○一四年將《身心障礙者權利公約》國內法化，公約有許多的精神相當有啟發性，值得我們仔細體會。

例如，在障礙的觀念上，是因為先、後天身心上的因素，又或者是我們社會本身的環境或限制，才造成了所謂的障礙呢？如果提供手語能使聽損者與其他人同樣理解內容，則究竟是聽損的生理因素、又或者是未能提供手語的社會環境「造成」障礙呢？

不可諱言，大眾對身心障礙者的傳統想像，大多仍源自身體功能的損傷，並將其視作同情、憐憫的對象，但公約除了認為障礙應考量環境因素外，更應進一步尊重障礙者主體性，以及其身為障礙者的獨特身分與生命經驗，應以支持性的措施取代限制、保護做法，協助其自主做出選擇。

國際上曾有裁判指出監護宣告者無投票權的規定，是對身心障礙的歧視，違反公約規範，因為其並未具體考量身心障礙的情形與程度。反觀台灣當前法律，受監護宣告者亦無投票權，兩相對照下值得我們深省。

在許多場合，我們常因對身心障礙者的不了解，而不知該如何與其互動。要創造使身心障礙者受尊重的環境，無論是從社會或制度面，皆應先使整體障礙意識提升。

現實面上，或許很難說身心障礙的孩子在成長過程與其他人站在相同起跑點上，但透過後天對自身生命的探索，在過程中體察平衡之道，亦能尋得自己生命中的圓滿。

學校老師曾以「聰明是一種天賦，善良是一種選擇」鼓勵莉芳的女兒，成長過程莉芳亦選擇給予孩子完全的支持與尊重。女兒在一篇文章中寫下：「父母要把他們對我的愛，給出去，才能完全。」障礙，也能成為生命中最美好的禮物。