
「婷婷」(左)在護士無微不至的照顧下,皮膚光滑,身體和病房聞不到異味,且復健良好,已能騎輔助腳踏車,呼吸治療師楊雅秋(右)常帶她譗巡房豃,鼓勵其他肌萎歡呼兒。賈寶楠攝
【本報新竹訊】新竹市九歲肌肉萎縮症患者「婷婷」,從完全癱瘓、練習爬和站,逐漸擺脫呼吸器,去年就可下床騎輔助單車,幫護士「巡房」,常和其他在輪椅或病床上的歡呼兒打招呼,似乎在告訴他們「你們看,我能活動了」,是其他歡呼兒的開心果,目前她正朝「自己站立」邁進。
新仁醫院專員唐筱琪說,「婷婷」展現堅強生命力,無形中也鼓舞其他人,「原來我們也有機會正常活動」。
「婷婷」出生後,長庚醫院發現她罹患肌肉萎縮症,胸骨突出,即使癒後也難恢復行動能力。
「婷婷」三歲住進新仁醫院,長期依賴呼吸器維生,六年未離開醫院半步,是護士們疼愛的乾女兒。
三年前院方發現「婷婷」體能似乎不錯,能自己翻身,不太需要呼吸器,於是減少她佩戴呼吸器時間,讓她練習自己爬。
呼吸治療師楊雅秋說,肌萎症患者愈早發病,愈難脫離呼吸器,「婷婷」是很難得的個案。
院方一年來,每天用固定具綁住「婷婷」四肢、軀幹,讓她習慣直立避免肌肉萎縮、四肢繼續彎曲。
唐筱琪說,這樣很像「罰站」,醫護人員看了都不忍心,但「婷婷」很堅強,「雖然不能說話,可是很少流淚、生氣」。
「婷婷」能夠站立後,院方讓她騎四輪車,訓練手腳協調,去年她進階挑戰輔助單車成功。
唐筱琪說,「婷婷」很好動,經常要乾媽帶她離開病房逛逛,乾媽們也期待她肌肉正常發展,答應帶她「巡房」,每天上午、下午各一次。
楊雅秋說,「婷婷」肌肉萎縮沒有預期嚴重,「自己站立」應指日可待。