【記者羅智華綜合報導】成功大學長期致力於照護被稱為「泡泡龍」、遺傳性表皮分解性水疱症的患者，並成立全國唯一「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」。然而，醫療非唯一需求，病友更渴望心理支持、社會參與。為此，成大將推動全人照護，為病友打造支持網絡。

表皮分解性水疱症是罕見遺傳性皮膚疾病，盛行率約五萬分之一。患者皮膚脆弱，稍微摩擦就會起水泡、形成傷口。

成大自二○一七年起發展基因診斷技術，目前已掌握超過一百三十名患者及家屬的基因資料。成大希望以自身為核心，擴展全台在地服務網絡，讓病友不僅獲醫療照護，更能融入社會、發揮價值。

為此，成大啟動「從診間到人間：泡泡龍族群的生命款待」USR計畫，期望透過三年時間建構支持網絡，並著手籌設亞洲首座「泡泡龍之家」，讓團隊不只提供醫療，更讓病友重拾人生希望。