這是大陸第一屆漸凍人徵文比賽的首獎作品片段,病友老牛在用了快書鼓詞的方式。鼓詞是民間說唱藝術的一種,在演唱時,可視臨場狀況,隨興應機調整,目的在取悅與人,非常讚賞用這種鄉土的情調,傾訴自己的病苦。
老牛雖然得了首獎,可是把這項榮譽轉讓給一位署名「彩色生命」的瀋陽姑娘。她也是漸凍人,需要媽媽照顧才能夠外出,目前主要症狀,肢體無力,舌頭有些萎縮,但是語言還清楚。老牛說:由她代表是最佳選擇。國家、家庭培養一個大學生不容易,最後卻是這樣的結果。他已經五十八歲了,儘管這個活動對他來講,此生再難逢。
「竹板一打響連天,病友大夫聽我言;八年以前我患病,病在運動神經元。
求醫治療多少載,症狀年年還發展;明知這病很難治,可是心裡總不甘。
南方上海和廣州,江蘇陜西與河南;山西河北和津京,國內基本都訪遍。
北上南下到處尋,結果徒勞又往返;自從有了電腦後,經常網上來瀏覽。
一面看看新消息,一面消遣解心煩;夜夜想啊天天盼,盼著康復那一天。
盼著渾身有力氣,盼著雙腿能登山;盼著雙手能靈活,北海水清好划船。
冷靜下來仔細想,世上哪裡有仙丹;何況這病很特殊,病好不會太簡單。
再看網站千千萬,幾個不為多賺錢;有的網站膽子大,目的顯而又易見。
有的表現特虛偽,號稱專業狂宣傳;語言具有隱密性,注意分析能看穿。
有的經過巧化妝,初診最最易受騙;國家法規未健全,好多空隙他可鑽。
不過也不全如此,有的真鑽神經元;國家財力作後盾,菁英薈萃組成團。
所以人氣逐日高,所以患者最眷戀;老王賣瓜自誇自,他們從不去求全。
金子再好無足赤,缺點他們不遮掩;他們總為病人想,幾時為己去打算。
有人賣藥他不給,還說吃了浪費錢;有人聽了想不通,為啥有錢他不賺。
大家瞧呀大家看,這個問題有答案;善心人士做事情,怎麼能賺百姓錢。
曾有人說雷峰傻,傻子精神又重顯;專醫獻策指捷徑,教你省錢又心安。
多少患者被感動,善人善事千里傳;此事老牛早看到,今天才來寫快板。
說說咱們國家好,誇誇這個好網站;要問說的哪一個,北京大學第三院。
這個醫院神內科,人才出眾最拔尖;頭兒東升他姓樊,日本留學在人前。
博士回國攻專題,神經科學旗一面;發表論文和專著,業內人士另眼看。
科研經費國家撥,各類人才得施展;張燕錦遠王立平,專家張俊康德瑄。」
北京大學第三醫院副院長兼神經內科主任樊東升說,初識運動神經元病,是在一九八八年,雖然那時已做了四年神經科醫生,但還從來沒遇到過這個臨床上很少見的疾病。後來,因為研究選題之故,恩師康德瑄教授告誡,一定要結合臨床解決實際問題。某日下午,一起與已故骨科專家殷華符教授進行了一次長達三小時的討論。作為以頸椎病外科治療見長而聞名遐邇的骨科,當時有一個十分令人困惑而急需解決的臨床難題:一些被診斷為頸椎病的患者,在成功進行手術後,病情非但不緩解,反而迅速加重,後來均無一例外,被確診為運動神經元病。
殷教授問:能不能早期就在臨床上把它從頸椎病中鑒別出來?
康教授答:我們一定盡早解決這個隱藏在兩學科交界盲區的難題。這,也就成為最初引領我進入運動神元病這個「黑洞」的入口。(慧君/整理)