【本報台北訊】罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友、律師陳俊翰今年年初突然病逝，引發關注，當時衛福部承諾6月前完成「SMA藥物全給付」，讓全台病友皆能用藥。健保署6月20日召開「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，通過該藥全給付，將於8月1日上路，新增280名患者受惠，加上原給付140多人，幾乎造福所有病患。

健保署醫審及藥材組長黃育文說，健保給付SMA病友藥物，分別為脊椎注射（背針）及口服藥物，每人每年藥費約700多萬元，藥物共擬會議專家委員達成給付共識，健保再與藥廠協商，於藥物給付專款可支應下，同意取消病友運動功能評估需大於15等規定，且18歲以下病友也可接受治療。

黃育文指出，8月1日起，若病友用藥後出現不耐受性，無法忍受藥物副作用，則可換藥，終身僅能換一次，並必須接受評估，如追蹤發現對治療已無反應，就不再給付。

SMA基因治療適應對象為出生6個月內發病的幼兒，已有3人通過審核，每人藥費給付為4900萬元。