【記者江俊亮嘉義報導】年輕藝術家徐若鈞、張庭瑋，自幼罹患俗稱「泡泡龍症」的罕見皮膚疾病，但兩人仍不畏病苦，努力創作，其中徐若鈞曾獲總統教育獎，作品獲國美館藝術銀行典藏，兩人即日起在嘉義長庚醫院辦理繪畫藝術創作展，傳遞勇氣與希望。

嘉義長庚紀念醫院院長楊仁宗表示，「泡泡龍症」是一種發病率約五萬分之一的罕見疾病，全台病友約五百人，患者全身包括皮膚、口腔、眼睛、消化道等都異常脆弱，從一出生開始，皮膚若稍有外力摩擦，就會形成水皰與傷口，造成嚴重的疤痕。

徐若鈞畢業於清華大學藝術與設計研究所碩士班，她一出生就飽受皮膚水皰之苦，自幼右眼失明，左眼視力時好時壞，身心飽受煎熬，提筆作畫成為紓解疼痛的方法，也是轉移情緒的出口。

張庭瑋現年十九歲，從小就喜歡畫畫，並以「記號」為題，進行一系列創作，將生命故事呈現在畫作中。他說：「不論生活如何艱辛與不便，好好活著，是每個人最渺小的渴望。」