【記者曾博群台北報導】教育部國教署邀請總統教育獎歷屆獲獎者，至高中以下學校分享自身生命故事，帶給社會更深遠影響力，講師徐若鈞患有罕見疾病遺傳性表皮剝離鬆懈症，全身皮膚異常脆弱，而畫畫讓她找到方向與人生出口。

泡泡龍患者因為基因缺陷，缺乏一種蛋白質，讓皮膚表皮層與真皮層之間有道裂縫，導致皮膚特別脆弱，患者容易破皮或長水泡、且很容易癢，不自覺去抓。

徐若鈞最初投入繪畫的動機，是為了要轉移注意力，忘記抓癢、傷口疼痛，重新認識自己，除了傷口與水泡外，口腔及眼睛也因黏膜不定期的破裂而受影響，右眼視力幾乎為零，透過畫筆獲得心靈啟迪。

從小就富有想像力的若鈞，看到牆壁上的圖案，說很像隻大老鷹、有對翅膀，自己塗畫的臉與嘴巴，各自代表微笑與臭臉，一拿起畫筆，她全神貫注進入在自己的創作世界中，忘記搔癢與疼痛。

堅持沒有捷徑

對抗緊迫壓力

徐若鈞說，即使每次畫畫時坐太久會長水泡，站太久腳會腫，加上眼睛不定時的受傷，「當時間緊迫時，依然要讓自己在壓力下持之以恆，這沒有捷徑的堅持，就是因為找到了自己想做的事。」

她曾獲磺溪美展、苗栗美展優選，全國美展、大墩美展入選，以及第十三屆中國大陸全國美展水墨類入選等獎項肯定，並獲得文化部扶植青年藝術發展補助以及金門、新竹鐵道藝術村駐村經驗。

徐若鈞創作時，習慣先觀察當下環境、實地寫生，早年作品以神木為主體，她將對大自然的景仰與崇敬情懷，賦予靈性的想像，每棵植物都住著一個精靈，生活習性、生長方式來傳遞訊息，在魔幻的空間裡綿延巨大的生命網絡。

她最近則嘗試將紙張的肌理打破後重建，讓其創作產生各種皺摺與接縫，如同生命的縫補、修復、存在；運用絹布及墨色暈染留下的或隱或現印痕，展現彩墨虛實中所象徵的經驗堆疊、情感對白、或可望的遠方。

盼能成為種子

滋養其他生命

徐若鈞說：「我相信，細膩地描繪極其微小的事後，事情會變得更深刻。醫師們要做的事，是研究困難的奇蹟，而我想做的，是把這些事變得浪漫一點，如此而已。」

她甚至將自己出生以來的皮膚疾病與生活感知，予以視覺摹寫，醫療室裡那些用點與線拼成的細胞圖像，層層排列，像年輪，像山巒，像緩緩漫延、掙扎的明日力量。

徐若鈞不畏病痛折磨，往往別人僅需三個月完成的作品，她通常要六個月完成，但她透過畫紙表達心境找到自己的一片天，並希望「他日能夠成為種子、養分，去滋養其他的生命，即使只是一個畫畫的人。」