【記者陳玲芳台北報導】財團法人羅慧夫顱顏基金會於今（4）日下午於市長官邸藝文沙龍舉辦「好好長大」募款活動記者會，顱顏家庭親臨現場分享堅韌勇敢的生命故事。不老女神方文琳擔任「好好長大」募款活動愛心大使，現場為顱顏患童圍上有自己題字「自信的飛翔」祝福圍巾，將祝福傳遞給顱顏家庭，呼籲社會大眾踴躍捐款，幫助顱顏兒好好長大。

愛心大使方文琳，回憶起小時候，因為「自然捲」的關係，頭髮總是澎澎大大的，時常被男同學欺負、嘲笑「大頭、大頭」，她心疼呼籲家長，從小應讓孩子們認識顱顏疾病，尊重容貌差異，減少因為不認識、不理解而產生的異樣眼光。

方文琳說，當得知顱顏小天使，一出生就要面臨手術，讓身為兩個小孩母親的她感同身受；「顱顏父母，一定比我們一般父母親還要辛勞」，她力挺顱顏兒的同時，也為家長加油打氣，相信當孩子平安長大、可以「自信的飛翔」時，父母親「一切的辛苦，都是值得！」

患有罕見顱顏疾病「高登哈氏症」的宸宸，影響眼、耳、脊椎的發育，甚至有「呼吸」與「進食」的問題。在嬰兒時期，媽媽幾乎成天無法闔眼休息，24小時專心照顧。媽媽的堅強、不放棄，以及基金會的陪伴，宸宸一進到特幼班，就被老師通知「宸宸是班上能力最好的」，下學期老師評估報告後，還有機會轉普幼班。

居住雲林的揚揚，則是出生後才得知患有唇腭裂，在基金會提供喘息到宅服務後，爸媽都順利學會了「術前」及「術後」照顧。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶（中）表示，基金會從懷孕開始，提供全方位衛教與後續治療資訊，給予最安心支持，減少父母焦慮不安情緒。圖／記者陳玲芳


羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶表示，台灣顱顏醫療技術精湛，先天顱顱顏患童經過治療，外觀就能跟一般孩子一樣可愛。然而，顱顏家庭往往會擔心無法勝任照顧顱顏新生兒的責任，因而產生害怕、退卻的心理。

羅慧夫顱顏基金會從懷孕開始，提供全方位衛教與後續治療資訊，給予最安心的支持，減少父母焦慮不安情緒。同時，帶著基金會培訓的喘息照護員，走進每個家庭，示範教導特殊照護技巧，讓父母逐漸熟練，更有信心照顧顱顏兒。

即日起，只要單筆捐款580元以上，基金會將贈送兔年喜氣春聯紅包套組，送完為止。「好好長大」募款活動網址：https://reurl.cc/8577Wj