【本報台北訊】日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是南韓首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。

出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有3~4年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，成為台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。

陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴柏克萊加州大學擔任訪問學者。今年，他剛取得密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。

回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲。

目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問的他說：「我覺得沮喪的是，台灣明明有藥卻無法獲得給付。」 回台後，他深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。

陳俊翰以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。除了罕病，陳俊翰也希望幫助不分疾病別的身障人士，獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。