3子女將失明 一家人環遊世界

 |2022.09.18
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土耳其。圖/取自Le monde plein leurs yeux臉書
非洲。圖/取自Le monde plein leurs yeux臉書
圖/取自Le monde plein leurs yeux臉書
蒙古。圖/取自Le monde plein leurs yeux臉書

【本報綜合外電報導】加拿大夫妻勒梅(Edith Lemay)與佩樂蒂爾(Sebastien Pelletier)有4個小孩,其中3個孩子患有罕見疾病將會失明,為了讓孩子們能在人生中留下美好記憶,他們決定搶在孩子失明之前,一起探索比書本更廣闊的世界,帶著4個小孩環遊世界,看真正的大象。

勒梅與佩樂蒂爾的大女兒米婭(Mia),在3歲時被醫生診斷有視網膜色素病變(retinitis pigmentosa),這是一種罕見的遺傳病,視力會隨著時間愈來愈看不清楚,最終失明。

「起初,你根本不願意相信它。」勒梅說:「你會告訴自己一定有什麼錯誤,然後否認它,接下來會開始憤怒,為什麼這麼不公平?為什麼是我的孩子?」

雪上加霜的是,後來他們2個兒子,7歲的柯林(Colin)及5歲的羅倫(Laurent)也出現相同症狀,僅9歲兒子李奧(Leo)視力正常,最令人打擊的是,這世界上並沒有治療這種病症的方法,孩子們可能在30歲後就完全失明。

他們失意了一陣子,直到米婭的醫師建議他們,可以試著幫孩子加強「視覺記憶」,才讓他們鼓起勇氣做出一個決定──用一年的時間規畫、存錢,帶孩子們來一場環遊世界之旅。勒梅說:「我不想只讓她看書上的大象,我要帶她去看真正的大象。我要盡可能地用最好、最美麗的畫面來填滿她的視覺記憶。」

生活條件不理想 也能獲得幸福

受到新冠病毒的影響,他們的行程被延後,直到今年3月才離開蒙特婁。一家6口首站前往非洲納米比亞,後來又前往尚比亞、坦尚尼亞、土耳其、蒙古、印尼等國家、地區;他們有時候會依規畫行程走,有時候跟著心走,只為了達成孩子想騎馬、在駱駝身上喝果汁的願望。

佩樂蒂爾表示,他們想在孩子的腦海及心中留下令人驚嘆的風景、雄偉的山脈及壯觀的日落;不僅向他們展示真正的大象、獅子及書裡的所有野生動物,最重要的是,要讓他們體驗當地生活與文化的特色,並向他們表明,即使生活條件不理想,人們也可以幸福,這是他們想透過這一場旅行教給孩子的東西。

勒梅與佩樂蒂爾創立一個IG帳號,分享旅途的美景,預計明年3月回到加拿大。勒梅表示:「無論他們將面臨的生活有多麼艱難,我都想讓他們知道他們是幸運的」,夫妻倆決定現在重要的就是「活在當下」,他們祈禱未來有科學方法可以解決孩子們的疾病,在那之前,他們希望用自己的方式陪伴孩子,讓他們留下一輩子的回憶。

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