新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜(中)指出,中重度異位性皮膚炎的反覆發作機率高,約6成成人病友儘管接受治療,仍無法妥善控制疾病。圖/異膚病友協會
【記者陳玲芳台北報導】可以好好上班,對生產力正盛的異膚病友,幾乎遙不可及。異位性皮膚炎是DALY(失能調整生命年)評估皮膚疾病中最嚴重的病症,不僅影響個人生活品質和健康,更會影響整體國家生產力。台灣最新一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查顯示,約9成病友工作表現受到影響,且約1/3病友近期曾因病情須請假就醫,因而造成每年約68億元國家生產力的損失。
26歲重度異位性皮膚炎男病友,從小飽受疾病時好時壞之苦,發病時體無完膚,皮膚痛如刀割,每次脫衣服就像被撕下一片皮膚,即使艱困畢業後面對夢想的第一份正職工作,也因為疾病發作不得不抱憾離職,並在後續2年間連換8份短期工。目前正接受治療的他,期待有效時間可以維持更久,進而穩定工作。
在與異膚共處38年的歲月裡,林小姐歷經嘗試偏方、國中遭受同儕關廁所與頭澆冷水的霸凌、罹患憂鬱症、全身體無完膚;生產後養病兼育兒,當媽媽6年期間住院逾35次、皮膚癢到只能「坐著睡」;異膚早將她的人生攪得一團亂,更別提工作了。其實,林小姐有個心願,如果沒有異位性皮膚炎,她說「我想當幼稚園老師!」
異位性皮膚炎病友協會理事長暨台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示,工作機會處處有,但對異位性皮膚炎病友來說,即使是一份簡單的工作,自己可能也沒有選擇的權利,因此特別渴望擁有「像正常人一樣」的工作和生活品質。
朱家瑜指出,異位性皮膚炎是一種慢性且容易復發的發炎性皮膚病,發病時奇癢難耐,有病友甚至用「癢到骨頭裡」來形容,而且愈是搔抓,癢感愈發嚴重,進而影響的不僅是個人皮膚問題,還可能增加睡眠障礙、憂鬱和輕生等精神問題、肥胖與心血管疾病、感染等風險,甚至會衝擊整體國家社會的經濟。
台大皮膚科醫師朱家瑜說,近年異位性皮膚炎治療大有進展,且目前也有生物製劑納入健保,呼籲病友不要放棄希望。圖/異膚病友協會
新北市立土城醫院皮膚科主任楊靜宜指出,美國2018年專家共識提到,異位性皮膚炎病灶侵犯手、腳和頭頸部,同時影響生活品質和功能,屬於中重度病程。中重度異位性皮膚炎的反覆發作機率高,約6成成人病友儘管接受治療,仍無法妥善控制疾病;她建議中重度病友,可考慮生物製劑等標靶治療藥物。
朱家瑜說,近年異位性皮膚炎治療大有進展,且目前也有生物製劑納入健保,呼籲病友不要放棄希望,與醫師充分討論適合個人,且可以長期有效且安全的治療策略,回歸正常生活。
台大研究團隊去年發表一份針對就業中異位性皮膚炎病友的調查研究顯示,隨著異位性皮膚炎病情愈嚴重,工作和生活能力受影響的比例也愈高,損失生產力高達68億元。而這,還不包括為照顧家中異位性皮膚炎幼童患者,不得不放棄工作,或無法維持正職的成人照顧者生產力。